Klockan är en stund efter åtta och jag har precis krupit ner i sängen med en kopp te. Men jag tänkte komma med en liten mitt-i-veckan-uppdatering såhär i snöstormen som dök upp nu under eftermiddagen.
Just nu går mesta tiden åt till att försöka ta hand om kroppen. Det finns inte så mycket ork över till annat. Kroppen säger vila och jag försöker att lyssna. Det är fortfarande ovant men på lång sikt hoppas jag att det ska löna sig i form av ett mer hållbar mående. Förhoppningsvis slippa sånna kortisonras som jag hade igårkväll. Jag prioriterar vila, försöka äta bättre, göra min andningsträning för lungorna och motion. Motion innebär just nu i mitt väldigt slitna skick att gå ett varv runt kvarteret (eller motsvarande). Varken mer eller mindre men varje dag.
Jag tog hjälp av sjukgymnasten på smärtrehab för någon vecka sedan som är otroligt vettig och bra och ett varv runt kvarteret blev målet inför nästa besök nu på fredag. Det må låta lite men att börja där och se hur det funkar att faktiskt göra varje dag i två veckor. Det ska vara hållbart i längden. Sen får vi bygga därifrån.
I måndags hade jag läkarbesök på Endometrioscentrum vilket passade rätt bra då jag än en gång fått blödningar och mer ont. Mindre passande visserligen med undersökning när jag redan hade mer ont så resten av dagen spenderades sen på soffan med värktabletter och vetepåse. Fortfarande svajar måendet ganska mycket, troligtvis till viss del på grund av blödningarna och den ökade värken. Det gör nog att kortisonet har svajat lite mer nu. Kanske lite förkylning också som ligger i botten och drar extra.
Men jag har haft en bra vecka hittills ändå måste jag säga. Jag försöker landa i lugnet och ta saker som de kommer utan stress. Hitta det bra och positiva i stunderna och fokusera på trevliga och fina saker. Igår kom föräldrarna hit och idag blev det att jag halvsov på soffan hos dem efter att ha varit iväg till sjukhuset med ett lungprov och hämtat mediciner. Mamma erbjöd lunch och det var ju inte så tokigt! Annars har jag insett storheten med youtube (ja, jag vet att jag är en evighet efter alla andra) så jag har kollat en massa youtubeklipp varvat med Netflix. Framförallt är det en kanal som verkligen har inspirerat mig just nu.
Nu ska jag snart försöka sova för att vara så pigg som möjligt inför imorgon. Då är det dags för ett minst sagt spännande möte som jag väntat länge på. Jag har verkligen fått träna på mitt tålamod den sista tiden och det kommer jag nog få fortsätta göra ett bra tag till om allt går enligt planerna. Men då förhoppningsvis på ett betydligt mer konkret sätt.
Det har tagit några dagar att komma på banan igen efter nyårshelgen men oj vilka fina dagar jag haft. Trots att jag verkligen försökt att disponera energin och orken för att inte krascha alltför mycket så måste jag erkänna att jag fortfarande är otroligt trött.
I söndags kom Annie och Oskar hit för att stanna i flera dagar! Det har blivit tradition att fira nyår ihop. Det måste nog vara fjärde året nu eller femte året nu tror jag. Otroligt bra anledning att träffas när vi bor i olika ändar av landet och inte kan ses så ofta som jag skulle önska.
När jag hade mött dem vid bussen och de fått landa lite här hos mig så promenerade vi iväg och köpte sushi. Okej, det kan nog främst ha varit jag som behövde landa och hitta mig själv och försöka att inte bli för övertaggad över att de äntligen var här. De måste ju pröva på stans bästa sushi som råkar ligga bara 10 minuters promenad från mig och vi slapp laga middag. Win win!
Efter en lugn nyårsaftonsförmiddag blev det dags att på eftermiddagen packa ihop oss och bege oss en bit utanför stan. Jag hade den otroliga lyxen i år (eller blir det förra året?) att få fira nyår med både några av mina bästa Uppsalamänniskor OCH icke-Uppsalamänniskor på samma gång. Hur galet är inte det?!
Såhär fint var det uppdukat när vi kom dit! Julia är så himla piffig och fixar kalas och fester så otroligt bra!
Middagsförberedelser i full gång! Allt från snittar och fördrink till trerätters cateringmiddag och såklart tolvslagsbubbel. Verkligen ett lagom och bra nyårsfirande! Party för de som ville ha party, en skön soffa att vila på för tröttisar som mig och två bebisar att gulla med. Bättre än så kan det ju inte bli!
Det var lite för trevligt och jag hade huvudet på andra håll så det blev inte mycket fotat alls under tiden Annie och Oskar var här. Men det är ju på ett sätt positivt. Att istället vara mer här och nu. Däremot blev det inte den vanliga bilden på oss tre som vi brukar se till att ta på nyår så det får duga med snapchat-bilden jag stal från Annie.
Hipp hipp hurra på det nya året! Det här året ska bli så mycket bättre än det här sista skitåret varit. Det har jag bestämt! Dags att ta revansch, hitta min väg och få ett fungerande liv igen! Ett lite annorlunda liv än tidigare men ett fungerande och bra liv.
På nyårsdagen blev det en lugn frukost med fina vänner och bebislek innan vi åkte hemåt igen. Annie smet iväg för att träffa en barndomsvän som passande nog bodde bara 10 minuter ifrån mig. Oskar och jag hängde i soffan fram till det var dags att börja knåpa ihop lite middag. En otroligt god vegansk gryta stod på menyn. Sen ägnade vi kvällen åt att dricka te, äta choklad och titta på film. Okej, jag kan möjligtvis ha slumrat mig igenom filmen men på nyårsdagen är det okej.
Dagen efter var det dags för dem att hoppa på tåget tillbaka till Göteborg igen. Trots att de varit här i flera dagar så kändes det ändå inte som tillräckligt med tid. Så himla opraktiskt att förvara några av de bästa människorna så långt bort! Hoppas att det inte dröjer ett år igen innan vi ses!
God jul, god fortsättning och jag kan ju passa på att klämma in ett gott nytt år också när jag ändå är igång! Haha! Sista veckan har varit lite av en berg- och dalbana. Som livet verkar vara numera. Jag tänkte att vi kunde kika lite på hur julveckan har varit.
Lilljulafton
Förra helgen gjorde mamma och jag julgodis på lördagen. Marsipan smaksatt med olika sorters sprit och doppade i choklad. Det har blivit lite av vår jultradition. Dagen före julafton blev inte riktigt som jag hade tänkt mig. Vid lunchtid fick jag en rejäl kortisolkänning så istället för att fixa och stöka med julfixande blev det till att stoppa i mig en massa extra kortison, bädda ner mig på soffan och dricka buljong istället. Ovanligt svårt att bli människa igen dessutom och hann rasa en vända till framåt kvällen. Framåt middagstid hade vi lyckats vända det värsta ändå, det är bra med snälla och numera ganska vana föräldrar som kan skrapa ihop mig när jag inte förstår bättre själv. Så julmaten gick till slut att provsmaka på lilljulafton, som det ska vara! Mammas sill kan nog vara det bästa på hela julen tror jag.
Efter maten var det dags för Bingolottos uppesittarkväll. Dagen före julafton brukar oftast vara den absolut bästa juldagen tycker jag. Det har alltid varit vår juldag tillsammans, jag, mamma och pappa. Granen lyckades vi pynta klart i reklampauserna. Vi hamnade lite efter i planeringen för dagen när eftermiddagen inte blev som tänkt riktigt men det gick ju bra såhär också. Trots att vi hade två bingolotter i var vann vi inte någonting alls. Inte ens en ynka nyårslott.
Sedan min första julafton när jag var 9 månader gammal har vi haft traditionen att jag alltid fått en julklapp kvällen före julafton. Det började för att föräldrarna skulle få äta middag i lugn och ro och gav mig en julklapp att slita och dra i under tiden. Sen har det hängt kvar som tradition och kommer nog göra det tills jag får egna barn. Innehållet i julklappen är mindre viktig egentligen, det är själva traditionen som betyder något. Men i år var det en väldigt fin kofta i paketet.
Julafton
På julaftonsmorgonen tassade jag upp och gjorde mig ett par julskinksmörgåsar till frukost och åt till sista avsnittet av julkalendern. När mamma lite senare kom upp påminde hon om att jag ju hade glömt bort strumpan som hängde kvar på min dörr. Så det blev dags att undersöka den lite närmare. En Bamsetidning, juleskum och favoritchokladen. Och ett avlångt paket med en ny tumstock. Väldigt välbehövt då min gamla har sett bättre tider och tappat ett par decimeter på slutet.
Något som (tyvärr) har blivit lite av en tradition för min del är att jag alltid slår in julklapparna i sista sekunden. Alltså i smått panik på förmiddagen på julafton. Varje år tänker jag att jag ska vara ute i bättre tid och varje år så skiter det sig ändå. Haha! Men de få paket jag behövde fixa blev inslagna till slut! Ett till föräldrarna och ett till julklappsspelet vi skulle ha med släkten.
Efter lunch sa jag hejdå till julgrisen som jag dagen före fick ett infall att piffa till lite extra med glitter. Ibland får jag ganska bra idéer ändå i min lilla kortisonbubbla trots att inte mycket annat funkar just då. Han blev himla tjusig tycker jag! Vi hoppade på bussen och åkte till min moster där det väntade fika till Kalle Anka.
Efter Kalle passade jag på att låna en säng och vila en stund i väntan på maten. Ganska mysigt att ligga och lyssna på hur de andra stökade precis utanför.
Sen var det dags för julbord! Massor av god mat, som vanligt! Förrättsdelen är ju verkligen den bästa! Köttbullar går ju att äta när som helst annars så det gäller att passa på att äta sill och lax och annat gott!
Jag hade redan julpiffat mig med en julkofta och riktigt pråliga julörhängen som plingade. Lagom till maten kom mina kusinbarn med pricken över i:et i form av glittriga renhorn! Perfekt tyckte jag! De andra i släkten var väl kanske mindre roade av sina huvudbonader.
Tomten hittade till oss i år också men han börjar nog bli lite gammal och förvirrad nu tror jag. För han hade bara julklappar till mina kusinbarn. Vi andra körde något variant av julklappsspel efteråt istället. Jag fick Rum 213-triologin av Ingelin Angerborn och jag höll hårt i böckerna spelet igenom, trots att jag nog fick flest möjligheter till att byta julklapp.
Juldagen och mellandagarna
På juldagen var det lunch hos min faster med familj som gällde. Mina kusiner var där också och det var alldeles för länge sedan jag träffade dem sist. Trevligt! När vi kom hem fick jag en hög med julklappar till från föräldrarna. Fördelen med att inte ha julklappar ordentligt på julafton blev att de jag fick från föräldrarna spreds ut över flera dagar istället. Jag fick lite kläder och en del saker till min lägenhet som jag önskat mig.
Så mellandagarna ägnades åt att bygga soffbord och sy gardiner som jag fick i julklapp. Jag hade också klurat på att byta plats på hyllorna i mitt sovrum och vardagsrum och jag kompletterade med en ny tv-bänk också som passade ihop med nygamla hyllan i vardagsrummet. Allting blev så himla bra tycker jag! Jag har letat sedan i våras efter färgglada gardiner men bara hittat 50 varianter av beige typ. De här passar mig mycket bättre! Vardagsrummet fick både mer förvaring, känns mycket rymligare och jag fick en bra plats att packa upp- och ner mina fioler på. Perfekt verkligen!
Igår packade vi ihop mina saker hos föräldrarna och flyttade ner allt till mig så nu bor jag hemma hos mig själv igen! Inte en dag för sent även om det känns väldigt ovant och lite osäkert också. Men det var dags nu. Så himla skönt att få krypa ner i min egen säng igårkväll med en kopp te efter att föräldrarna gått hemåt. Det tog sin lilla stund att få iordning på allting men nu bor både jag, alla fiolerna och datorn här igen! Och idag kommer Annie och Oskar hit i flera dagar! Nu tänker jag att livet får vända och gå åt rätt håll en gång för alla! Nytt år och vägen till ett bättre liv fortsätter helt enkelt!
Årets tema på Musikhjälpen har berört mig lite extra. Funktionsnedsättningar finns i så otroligt många former och varianter och alla behöver få bättre förståelse i samhället. Vi har det bra här i Sverige jämfört med många andra länder men det finns väldigt mycket kvar även här. Framförallt när det kommer till att bli accepterade och få den hjälp och det stöd som behövs.
Mitt nattsällskap den senaste veckan.
En funktionsnedsättning kan vara så mycket mer än det som först kanske är uppenbart. Socialstyrelsens definition av funktionsnedsättning innebär att en människa har nedsatt förmåga att fungera fysiskt eller psykiskt. Det kan inkludera till exempel de som lider av psykisk ohälsa av olika slag och de som har fysiska sjukdomar. Saker som inte är synliga utåt men som kan hindra mycket i vardagen. Möjligheterna att kunna utföra ett vanligt jobb eller leva ett ”normalt” liv.
Vad är normalt?
Just ordet ”normal” har jag alltid varit lite allergisk mot. Vad är det som ska avgöra vad som är normalt och inte? Jag har aldrig passat in i någon av de ”normala” mallar som det förväntas av en i dagens samhälle. Det har inte blivit bättre när jag under de senaste 10 åren varit sjuk. När jag var yngre hade jag svårt att inse det och hade hela tiden känslan av att inte passa in. Nu har jag tröttnat på att kämpa emot och jobbar istället på att acceptera att jag är som jag är och att jag duger ändå. Både när det gäller min personlighet och de funktionsnedsättningar som jag fått till följd av de sjukdomar jag lever med.
Men det är en ganska tuff väg att gå, inte bara att själv acceptera allting utan med allt runt omkring som tillkommer. Idag förväntas det att alla ska jobba heltid, ha minst tre hobbies, tid över till vänner, tjäna mycket pengar, ha ett perfekt hem och träna fyra gånger i veckan. Ja, något åt det hållet i alla fall, ni förstår min poäng. Men vi som kanske inte kan eller vill leva ett sånt liv? Var hamnar vi?
Perfekt för mig som är vaken mycket under nätterna.
Fokus på ett fungerande liv
Att alla har rätt att funka olika är en otroligt bra tanke och något jag verkligen hoppas ska bli mer verklighet även här i Sverige. Att det ska gå att få jobb ändå utan att behöva dölja sina sjukdomar eller funktionshinder. Inte behöva ha samvetskval över hur man berättar för en potentiell arbetsgivare att man är deltidssjukskriven och har flera kroniska sjukdomar. Att inte känna att man sviker vänner eller familj när man behöver ställa in eller ändra planer i sista sekunden för att kroppen helt enkelt inte fixar det. För tankarna om vem som skulle vilja anställa en sån som mig kommer otroligt snabbt. Och tankar kring vem som skulle vilja, eller framförallt frivilligt välja, att leva ett liv tillsammans med mig med den extra krydda som kommer med det livet.
Det har resulterat i att jag under alltför många år stängt ute folk och försökt låtsas som att allting alltid är bra. Att jag klarar mig själv. Ensam är stark. Något jag kan tänka mig att många andra med dolda funktionshinder också gör för att försöka bli bättre accepterade och inte vara till besvär. Nu försöker jag istället hitta ett fungerande liv utifrån de numera ganska annorlunda förutsättningar jag har. Det går långsamt och det är svårt att lära gamla hundar att sitta men sakta men säkert går det framåt. Bara det att jag accepterar mig själv mer och bättre accepterar hela situationen nu gör att allting blir lite lättare. Jag försöker bygga mig ett fungerande och bra liv MED de förutsättningar jag nu har istället för att jobba MOT dem.
Genom det här vill jag lyfta fram och öka förståelsen för de dolda funktionshinder som finns och som det pratas för lite om. Jag är verkligen inte ute efter att folk ska tycka synd om mig eller få en massa medlidande. Det är bland det värsta jag vet. Däremot kanske jag behöver en extra hand ibland eller lite överseende med att saker inte alltid blir precis som planerat.
För precis som Musikhjälpen har lyft fram i en vecka nu: Alla har rätt att funka olika!
Nu är det nästan en vecka sedan men i lördags var det dags för 30årsfesten som jag och sju andra vänner har planerat under hösten. Närmare 90 personer skulle vi samla i en lokal ute i Bälinge och vi hade både bubbel och buffé ordnat.
Såklart vaknade jag med en ganska usel dagsform. Alltid denna tajming…! Men efter vila under dagen och att peta i mig både mer kortison och en massa salt för att komma på banan igen lyckades jag skrapa ihop mig rätt skapligt ändå. Envishet och vila kommer man ganska långt på.
Såhär tjusiga var vi allihopa med våra stjärndiadem innan gästerna började trilla in. Alla födelsedagsbarnen tillsammans. Vi tyckte att det behövdes något kul för att visa vilka vi var som firade, när inte alla gästerna känner alla. Så vad passade bättre än fräsiga diadem? De svajade väldigt festligt när man rörde på huvudet!
Jag var väldigt glad över att få träffa ett fint gäng datavetare som kom. De sista åren har jag verkligen träffat dem alldeles för lite, ja egentligen sedan jag flyttade till Örebro om man ska vara petnoga. Det behöver verkligen bli ändring på det nu! Jag fick träffa en massa andra gamla vänner också som jag inte träffat på länge och jag fick dessutom flirta lite med Julias gulliga bebis.
Buffén var himla bra och alla var nöjda med maten verkade det som. Alltid kul när folk blir nöjda, mätta och glada! Ja, förutom jag och Julia som fick den torraste, okokta glutenfria pastan som går att ens tänka sig. Den fick inte godkänt! Men allt annat var väldigt bra.
När klockan hade passerat 22, maten var bortdukad och borden undanstoppade var jag ganska färdig för dagen. Man ska sluta när det är som trevligast heter det ju och det gjorde jag nog ganska rätt i. Jag kunde dessutom få skjuts hem med bästa Sara och Jocke som också skulle åka hemåt då. Väldigt smidigt och jag var minst sagt trött när jag satte mig i bilen efter att ha sagt hejdå till alla de andra födelsedagsbarnen. Trött men otroligt nöjd över att ändå ha orkat med kvällen såpass bra som det ändå gick.
Jag har blundat och ignorerat min kropp under alldeles för många år. Låtsats som ingenting och förnekat att det egentligen varit något fel. Inte egentligen förnekat för andra utan framförallt för mig själv. Jag har kunnat säga att jag har binjurebarksvikt men inte ordentligt tagit till mig vad det faktiskt i praktiken innebär och de risker som finns. Att endometriosen gör ont har jag såklart varit medveten om men jag har blivit expert på att stänga av smärtan och ignorera det. Till den grad att jag tillslut har rasat och hamnat på sjukhus i en vecka för smärtlindring. Sedan varit tillbaka igen lite för snabbt i det gamla beteendet att bita ihop och ignorera det onda för att det har varit enklast. Be om hjälp har varit mitt absolut största problem. Helt otänkbart. ”Kan andra så kan jag!” har varit mitt mantra under nästan 10 års tid.
Allt detta har jag oftast gjort mer eller mindre omedvetet och det har blivit min överlevnadsstrategi under åren. Men det har också gjort att det har blivit en vana och något som gör att jag levt på reserver och energi som jag faktiskt inte har haft. Det får jag äta upp nu när kroppen de sista 1.5 året sagt ifrån helt och hållet. Efter att ha smällt huvudet i en stentrapp och fått hjärnskakning kom alla år av förnekelse ikapp mig. Kroppen och huvudet gick på strejk totalt.
Mitt största problem har alltid varit att jag inte kunnat vila ordentligt. Inte ens när jag legat i en sjukhussäng fullpumpad med morfin har jag kunnat koppla av. Stänga av huvudet och faktiskt aktivt vila. Istället har tankarna och stressen alltid funnits där kring allt jag borde göra och allt jag ändå kunde fixa med. Svara på mail, lyssna in mig på musik, fixa med hemsida, planera livet, rädda världen… Ja, alla möjliga tänkbara (och otänkbara) idéer och försök som alltid bara gått att genomföra till kanske 5% men som resulterat i att jag faktiskt aldrig fått ordentlig vila. Det där att stänga av en hjärna som går på högvarv är inte det lättaste.
Nya tider
Nu har jag fått nog. Eller egentligen redan för drygt ett år sedan när jag ytterligare en gång hamnade på sjukhus i en vecka. Då insåg jag att jag behövde tänka om. Gör om och gör rätt, att bygga om från början. Men jag hade inte verktygen och kunskapen för vilka förändringar jag behövde göra i praktiken. Som tur är fick jag otroligt bra hjälp, nya insikter och knep via det smärtrehabprogram jag hade fått en plats på under våren. Det var framförallt otroligt mycket tuffare än jag hade väntat mig med många ganska brutala insikter om hur ohållbart mycket av det jag gjort under åren har varit. Och hur svårt det är att ändra på gamla vanor.
Nu vill och försöker jag istället bygga mig ett fungerande och bra liv ändå, trots de sjukdomar jag måste leva med varje dag. Många bäckar små och det är en lång väg, framförallt efter den här sommaren och hösten som verkligen inte har varit snäll mot mig. Men jag hoppas och tror att om jag slutar försöka förneka de problem som finns och hittar sätt att ta mig runt dem istället så kommer jag må så mycket bättre. Vända den onda cirkeln till en uppåtgående spiral istället. Om jag slutar att förneka och blunda för allting så hoppas jag att kroppen får en bättre chans att repa sig så gott det går.
Jag tänker egentligen inte att jag behöver ta bort mitt gamla mantra utan snarare modifiera det litegrann. ”Kan andra så kan jag. På mitt eget sätt.” Så mycket mer hållbart i längden.
Just nu försöker jag leva efter principerna sakta men säkert och många bäckar små. Försöka ha tålamod att det tar tid. Och försöka göra saker som är bra för mig. Bygga mig ett liv som kommer att bli hållbart och bra i längden. För jag har tröttnat på att bara sitta hemma i en fåtölj hos mina föräldrar och må dåligt. Jag vill börja leva igen.
Det kanske innebär en 10 minuters långsam promenad istället för en timmes övning just nu. Äta lite hälsosammare och bättre. Hitta andra mediciner som fungerar bättre (eller sluta med vissa mediciner). Ha ett anpassningsbart jobb som passar mig utifrån min hälsa. Det kanske innebär att jag behöver lite extra hjälp ibland och att jag får göra saker på ett lite annat sätt än andra. Det kanske innebär att färga håret knallrosa för att det får min trötta själ att må bra. Det handlar definitivt om att våga släppa in folk igen och inte stänga ute allt och alla.
Om allt det fungerar och gör att jag faktiskt KAN göra saker igen och leva ett bra liv så är det värt det. Om det gör att jag faktiskt mår bättre i det långa loppet. Om det betyder att jag kan leva igen.
Tänk vad mycket lite sol kan göra för både kroppen och själen! Idag var första dagen på länge som det var sol ute i mer än 10 minuter. Hela dagen faktiskt! Så himla skönt efter de här sista gråa veckorna! Den där råa och kalla kylan var dessutom utbytt mot ett par minusgrader och sådär friskt och krispigt i luften. Riktigt härligt!
Det blev en promenad runt min ”skog” i Stabby i solen. Det är något jag verkligen har längtat efter att orka med. Hittills har det annars mest blivit kortare promenader runt de närmsta kvarteren. Nu är det ju ingen långpromenad direkt, mitt skogsvarv, men det är längre än mina tidigare promenader. Så det känns ändå som en vinst. Det gäller att ta vara på det positiva.
I måndags hängde jag på sjukhuset större delen av dagen för att ta prover för en kortisolkurva. Roligare dagar har jag haft i mina dagar måste jag säga. Väldigt långtråkigt och flängigt men annars himla smidigt att kunna lämna proverna via picclinen. Skönt att slippa bli stucken för allting just nu.
Tisdagen var betydligt trevligare. Efter lunch tog jag ledigt från allt var sjukdomar heter och åkte iväg till Julia. Framförallt för att hänga med hennes fem månader gamla son under eftermiddagen så hon kunde flyttstöka lite i lugn och ro utan att behöva passa på rullande bebis hela tiden. Lite ”ledigt” för henne och väldigt roligt för mig att få leka med honom. Vi hann med att fika också när han tog en tupplur. Väldigt trevlig eftermiddag. Bebislek är verkligen himla bra medicin för själen!
Ja, det är lite så det har känts nu under sommaren och hösten. Det blir ett steg fram och sen två steg bakåt istället för framåt. Är det inte det ena som krånglat så är det det andra och orken har verkligen hamnat i botten. För den som är intresserad och funderat över min frånvaro från livet (igen) kommer här en sammanfattning av i alla fall en del.
Det trassliga och rassliga i luftvägarna
I mitten av september hittade läkarna en konstig bakterie i luftvägarna på mig som behövde behandlas med två olika sorters antibiotika intravenöst. Men tror ni att man får vara inlagd på sjukhuset under tiden? Nejdå, efter ett par dagar skickade de hem mig för att sköta det hemma fyra gånger per dygn med allt det innebär. Infart i armen och upp mitt i natten för att hålla tiderna på antibiotikan. Det hette att det var skönare för mig att vara hemma istället för på sjukhus.
Varje dos skulle ta 30 minuter att gå in.
Om det hade fungerat som det skulle.
Vilket det såklart inte gjorde.
Infarterna krånglade redan på sjukhuset så de behövde bytas varje dag och inte gick det bättre hemma. Antibiotikan var så stark och mina blodkärl så tunna att infarterna bara funkade i ett dygn, om ens det. Det gjorde ont i armarna av medicinen, det fungerade inte att spola med koksaltet och den sista infarten måste ha suttit snett för med den tog varje boll med antibiotika närmare 1.5 timme istället för 30 minuter. Så det blev tillbaka till sjukhuset igen och jag fick en piccline i överarmen. En större infart i ett större kärl som kan sitta längre tid och tål mer. Betydligt lättare att fixa med bara den var på plats. Så mycket mindre oro och stress när det inte längre krånglade. För det var verkligen ångest att behöva hålla på med det när det bara krånglade och gjorde ont.
Tyvärr verkar behandlingen inte ha löst allt när det gäller infektioner och luftvägsbesvären. Eventuellt är det någon svamp som ger besvär också och feber som inte försvinner. Eller ja, sanningen är egentligen att de inte vet vad som är orsaken till att jag fortfarande går med feber och en massa mer rassel i luftvägarna trots flera antibiotikabehandlingar. Svampbehandlingen på 6 veckor känns inte alltför lockande när läkarna själva säger att den är väldigt tuff och att många inte klarar av att slutföra den pga biverkningar. Tjohoo, eller vad säger man?
Så i torsdags kom nästa påhitt: bronkoskopi för att spana in hur det ser ut i luftvägarna och ta ordentliga prover. De gick alltså ner med en kamera i luftvägarna på mig. Ungefär så trevligt som det låter. När jag väl fick äta och dricka igen efter att bedövningen hade släppt var det varm buljong, glass och soppa som gällde resten av dagen. Halsen kändes som vid värsta sortens förkylning. Och nu är det bara att vänta på provsvaren…
Alla dessa hormoner
På endokrin har de äntligen börjat försöka luska lite mer i vad som kan vara orsaken till att alla dessa hormoner inte fungerar som de ska. Men det går verkligen inte snabbt…! All denna väntan på allting är det som är nästan värst. När det inte ens är provsvar som ska analyseras utan väntan på att till exempel remisser ska skickas eller att läkaren ska ta redan på (och misslyckas) med att skriva recept på andra mediciner. Då tappar jag tålamodet tillslut.
Jag har i alla fall fått göra en MR-röntgen av hypofysen där de hittat en liten förändring på 2 mm. Men de kan inte säga än om den ”stör” något eller inte, alltså om den är orsaken till en del av mina problem eller inte. Det beror tydligen på om den är hormonproducerande eller inte vilket han tror att den inte är, men kan inte säga säkert än. En dygnsurinsamling har jag också fått göra men nu verkar det inte bättre än att de har slarvat bort den(!!). 6 liter urin (ja, helt galet att jag pinkade nästan 6 liter på ett dygn!) i två stora dunkar. Borta. Bra jobbat!
Jag har försökt i över två månader att få testa någon annan kortisonbehandling än det jag har. Att ta tabletter 7 gånger per dygn är ganska slitsamt och inte så hållbart i längden. Min dröm och förhoppning är att kunna få testa kortison i en insulinpump, vilket används utomlands. Men här är det tvärstopp och jag har hamnat i ett riktigt moment 22. Att få testa några andra alternativ till tabletter går också så extremt långsamt för att läkaren måste ”ta reda på saker”, kommer fram till felaktiga svar och så drar allting ut på tiden även där. Allt är ärligt talat ett skämt. Sista budet var att jag skulle få recept på två andra sorters kortison igår som jag ska få testa efter en provtagning jag har på måndag. Men jag har fortfarande inte fått recepten från läkaren. Sen ska medicinerna dessutom tillverkas innan jag kan få dem. Alltså ännu mer väntan och ännu fler meddelanden till läkaren. Det här började jag alltså prata med honom om i slutet av augusti.
Lite gott och blandat såhär på slutet
Annars tog jag det egna beslutet att för ett par veckor sedan sluta med den ena av blodtrycksmedicinerna som de tvingade på mig i somras när jag blev inlagd. Jag har hela tiden sagt att jag inte mått bra av den men ingen har lyssnar på mig. Efter att bara ha blivit tröttare och tröttare, mer yr och mått allmänt uselt på en massa olika sätt fick jag tillslut nog och slutade med den. Vilken skillnad det blev! Dagen innan sov jag i stortsett hela dagen och tog mig knappt ur sängen för att nästa dag kunna ta mig iväg för brunch hos en kompis en stund. Då kändes det som att medicinen var en ganska stor bov i dramat. Det har ju såklart inte löst alla andra problem men det är ändå skönt att ha fått tillbaka lite mer livslust och jävlaranamma igen. Och ”bara” de vanliga krämporna istället för att lägga på ännu mer på en redan sliten kropp.
Det här var ändå den korta versionen av livet som varit nu under hösten och jag har säkert missat hälften. Men såhär är läget för tillfället. Ett steg fram, två steg tillbaka ena veckan. En bättre vecka blir det två steg fram och ett steg tillbaka istället. Måååånga sjukhusbesök av olika slag. Och tröttheten av att hela tiden behöva vara den som har koll på att allting blir rätt gjort och att ingenting missas. För det är inte många saker som hade blivit rätt om jag inte hade haft koll och ifrågasatt saker.
Det är verkligen ett heltidsjobb att vara sjuk.
Äntligen! Nu hittar ni mig här istället för i en sjukhussäng! Tjohoo! Här är nu alltså i mammas fåtölj hemma hos föräldrarna. Så otroligt trött och jag mår fortfarande ganska dåligt om jag ska vara ärlig (och det är ju det jag tänkt försöka vara bättre på i fortsättningen) men det är otroligt skönt att ha fått komma hem från sjukhuset!
Jag fick komma hem mest för att de faktiskt inte gör så mycket mer på sjukhuset än vad jag kan göra hemma själv. Och då är det faktiskt betydligt trevligare att hänga hemma i mammas fåtölj istället för där. I väntan på tiden på endokrin som jag äntligen har fått den 30 augusti…
Antibiotikapillerna (som jag hoppas börjar ha lite effekt nu) kan jag ta själv, likaså alla blodtrycksmediciner som de börjat peta i mig (visserligen utan alltför stor effekt än så länge). Jag kan puffa alla mediciner och koksalt själv hemma med min smidiga puffapparat (nebulisator) och framförallt kan jag krama och bråka* på föräldrarna istället. Betydligt bättre för själen! Det är faktiskt mindre ansträngande att få sköta allt själv istället för att behöva hålla rätt på allting som de inte lyckas hålla rätt på där. Skrämmande hur mycket missar och knasigheter det blir faktiskt blir med fel mediciner, missade tider och annat som inte får bli fel om man är sjuk.
Och imorgon ska jag titta till fiolerna och spela! Det om något behöver själen! Nu ska jag vila!
*För de som inte känner mig tillräckligt väl så är bråka mitt sätt att visa att jag tycker om någon. Knasigt, jag vet, men sån är jag. Kommer jag och knuffas, stökar lite och härjar med dig så är det något positivt.
Hej hej, jag tänkte bara titta in en sväng och säga att det är här jag hänger just nu. Helt enkelt uppdatera lite om läget igen. Här är alltså i en sjukhussäng på lungavdelningen och jag har hängt här sen i torsdags. Det där med vila och antibiotika för att bli piggare sket sig lite kan vi väl konstatera.
Jag roar mig med att titta på Bones på Netflix varvat med på fiolvideos på youtube. Det värsta med att vara sjuk och ligga på sjukhus är ändå att inte få spela. Ja, jag vet, jag är inte riktigt vettig som ser det som det största problemet just nu. Men fiolerna är ju mina bebisar och jag mår dåligt i själen av att inte kunna spela.
Hur poppis tror ni man blir av att spela på sjukhuset? Haha!
För den som är intresserad av att veta mer om vad som händer (eller kanske snarare vad som inte händer) kommer lite mer info här under. Annars var det här den korta, lite mer lättsamma uppdateringen för nu.
Tjohej!
Via infektionsakuten fick jag äntligen träffa en läkare som insåg det enormt krångliga i hela min situation just nu och tyckte att såhär kan det ju faktiskt inte fortsätta! Så hon sparkade på lite mer rätt folk (lung- och endokrinläkare) och såg till att jag blev inlagd för bättre hjälp. Bättre återstår väl fortfarande att se, det här verkar vara långt ifrån färdigt och lättfixat. Mest för att det fortfarande saknas någon som ser till helheten, till ALLT. En kan ju tycka att lektion nummer ett och det absolut viktigaste att lära sig på hela läkarprogrammet skulle vara att alla saker i kroppen hänger ihop. Men den lilla detaljen verkar i stort sett alla läkare ha missat.
Endokrin leker fortfarande mest strutsar och stoppar huvudet i sanden. Trots att jag är så dålig hänvisar de till att jag förhoppningsvis kan få en planerad tid i slutet av augusti eller början av september, ”men han lovar att han tagit med sig allting jag sa i fredags”. Ett skämt verkligen. Framförallt då jag ringde och var desperat redan i maj men fick ingen hjälp utan fick bara veta att jag ska bli kallad för återbesök i slutet av året ”men att de ska ha mig i åtanke tills vidare”.
Lungläkaren har via odlingsvar från när jag hamnade på akuten på Karolinska, som passande nog kom igår, satt in rätt sorts antibiotika som ska slå på någon bakterie som byggt bo i luftvägarna på mig. Samtidigt puffar de mig full med en massa luftrörsvidgande som mest gör mig väldigt skakig och att hjärtklappningen blir ännu värre. Än så länge är alltså inte andningen särskilt mycket bättre men jag hoppas verkligen att rätt sorts antibiotika ska göra det bättre nu!
Det största problemet, och egentligen orsaken till att jag inte får åka hem, är att jag har väldigt högt blodtryck som de inte lyckas få ner. Eller kan förklara för den delen. Att ligga kring 180/120 i blodtryck är tydligen inget läkarna ens kan blunda för längre. Nu är jag uppe på två tabletter av en sorts blodtrycksmedicin och fick en till insatt nu under eftermiddagen. Är det inte bättre ikväll så hotar de med en tredje sort också. Fantastiskt… Framförallt att de väl egentligen bara just nu försöker behandla ett symptom på någonting oklart.
Kruxet, och det som gör mig mest frustrerad kring allt det här, är att inget av allt detta egentligen är något nytt. Det är bara att allt har blivit sju resor värre nu den sista tiden. Det höga blodtrycket och hjärtklappningen vill endokrin skylla enbart på att jag varit tvungen att höja mitt kortison den sista tiden. Det har varit nödlösningen för att ens ta mig ur sängen just för att det är något annat som är fel och gör mig dålig. Men det har funnits där under många år, om än inte såhär illa, men det är ingen som tagit i det alls. Tröttheten, huvudvärken och yrseln är inte heller något nytt. Infektionerna och att kortisonbehovet varit helt åt skogen tyder också på att det är något annat fel som är trasigt i botten.
ALLA befintliga problem jag har med kroppen har totalt ballat ur de sista månaderna och jag är övertygad om att det finns någon bakomliggande orsak till det som de missar. Med största sannolikhet något endokrint med tanke på att det är en hel drös med sånna prover som inte är som de ska. Men endokrin har under många år bara blundat för det och ignorerat allting. Det är andra läkare som reagerat på det istället. Om en frisk kropp har en viss nivå av hormoner till vardags för att må bra, borde inte min kropp också kunna få samma förutsättningar? Nej, istället ska jag klara mig på att bara ersätta kortisolet och helst knappt ens det om läkarna här får sin vilja igenom.
Herregud, tänk om jag faktiskt skulle må bra om de gav mig rätt mediciner i rätt doser? Nej så kan vi ju inte ha det med sjukvården idag! Här ska vi enbart se till att patienterna inte dör, de ska fasiken inte få ha ett bra och drägligt liv. Ja, jag är brutalt ärlig och rak i mina åsikter nu men det är skrämmande hur dålig sjukvården är. I alla fall om man, som jag, har flertalet kroniska sjukdomar.
Integritet och cookies: Den här webbplatsen använder cookies. Genom att fortsätta använda den här webbplatsen godkänner du deras användning.
