Alla fredagar behöver inte vara bubbel och fest

Det behöver inte vara glam och glamour för att det ska vara en bra fredagkväll. Jag tyckte det kunde vara på sin plats i fredags men lite kontrast till alla glas med bubbel och partybilder som swischade förbi överallt på sociala medier. Så jag kontrade med en bild från soffan med vegbullar, pasta, pyjamas och Harry Potter-film under en filt. För jag hade en riktigt bra fredagkväll alldeles utan lyxrestaurang och en massa annat flådigt. Jag var ganska trött efter två ganska intensiva dagar, i alla fall i mina mått mätt just nu.

I torsdags var jag iväg för att träffa några på en musikskola nere på stan som jag förhoppningsvis, om allt går vägen, kommer jobba med lite under våren. De har ett väldigt spännande projekt som jag mer än gärna skulle vilja hjälpa till med. Jag hoppas bara att orken ska räcka till och att det ska gå att lösa rent praktiskt med läkare och försäkringskassan och allt annat byråkratiskt. För det skulle verkligen vara det optimala för mig nu om jag vill pröva på att jobba några timmar i veckan. Viljan finns verkligen där, frågan är om kroppen är med på noterna riktigt än.

Sjukgymnasten som jag träffade i fredags verkade ändå vara av samma åsikt som mig. Att det låter som det optimala jobbet för att försöka komma igång lite mer igen och att det är genomtänkt och vettigt. Så vi får se helt enkelt, vad morgondagens läkarbesök resulterar i och om det sen går att få till allting på ett bra sätt.
Ni kan väl hålla en tumme?

Så efter att ha hängt hos föräldrarna hela eftermiddagen var det väldigt skönt att komma hem och krypa ner i soffan i fredags kväll.

Fredagkväll i soffan - Amoll.net

Jag var inställd på en lugn lördag hemma för mig själv men precis när jag skulle gå ut en promenad så smsade min moster och bjöd in till middag. Efter lite beslutsångest och vånda över huruvida jag skulle orka och att få hjärncellerna att tänka om kring dagen så bestämde jag mig för att testa ändå. Jag blir lite frustrerad över hur icke-anpassningsbar min hjärna är just nu. Att ändra på planer är något som är jättesvårt, hur konstigt det än låter. Dessutom blev beslutsångesten påspädd av att jag fick ett litet kortisolras där mitt i allt men jag lyckades rädda upp det ganska snabbt och smidigt ändå med medicin, vila, en kopp buljong och vätska.

Så jag petade på mig lite andra kläder, målade till och med ögonfransarna (för att kompensera mitt otvättade hår, haha!) och spenderade kvällen tillsammans med föräldrarna hos moster och morbror istället. God mat, trevligt att komma ut en sväng och det är alltid roligt att få träffa familjen lite. Inte så tokig lördagkväll!

Efter en taxitur hem genom stan i början till snöovädret var det väldigt skönt att få krypa i säng sedan!

Kallt att kissa och lite för få skedar

Idag är det kallt. Både ute och i mitt badrum. Ventilationen har sedan igår fått för sig att blåsa IN kall luft istället för att dra ut luften som den ska. Otroligt praktiskt när det är -6 grader ute! Det är kallt att kissa! Och jag ser verkligen inte fram emot när jag om en stund ska ta en dusch.

Frosty fence

I måndags var min moster och morbror här och fikade. Jag tyckte det var en bra idé nu när jag faktiskt bor i stan igen, att kunna träffa dem lite lättare. Väldigt bra träning för mig också för att försiktigt komma igång lite mer. Sociala sammanhang är fortfarande otroligt ansträngande, både fysiskt och mentalt. Hjärnan blir trött av ingenting och jag behöver framförallt öva på att träffa folk på ett lugnt sätt. Inte trigga igång någon speedad extraenergi som jag egentligen inte har.

Igår blev det en promenad hem till föräldrarna efter att pappa varit här och försökt hjälpa mig fixa ventilationen. Tyvärr utan resultat så det fick bli till att maila bostadsrättsföreningen idag istället. Fördelen med att hälsa på hos föräldrarna, förutom att få träffa dem såklart, är att det för det mesta bjuds på middag. Dessutom skickar mamma ofta med matlåda. Inte så tokigt!

Annars fixar och stökar jag lite här hemma. Är det inte tvätt som ska fixas med så är det frukt som ska sköljas, disk som ska fixas eller mail som ska skickas. Igår hade jag skrivit upp mig på ett inspirerande webinar med La Linda också som var väldigt bra!
Men jag är ändå nöjd med att jag klarar av så mycket mer nu än i höstas! Det gäller att fokusera på allting som faktiskt fungerar. Jag bor ju ändå själv nu igen! Tjohoo!

Det är väl förresten fullt normalt att lägga frukt och grönsaker på tork i diskstället? Haha!

Frukt på tork

De sista dagarna har jag varit trött. Ja, mer trött än vanligt känns det som. Den där eviga känslan av att aldrig ha tillräckligt med skedar*. Men å andra sidan är jag faktiskt igång lite mer om dagarna. Gör lite mer saker och framförallt har jag viljan att göra mer saker. Även om orken inte riktigt räcker till än. Men motivationen finns där igen och jag har en del nya idéer som ligger och bakar till sig i hjärnan.

*Känner ni till the spoon theory?

När det stämmer in lite för bra…

Det är inte riktigt måndag om inte mamma delar med sig av veckans horoskop. Det har blivit lite av en kul grej även om jag inte vet riktigt vad jag tror på när det gäller horoskop. Men dessa brukar ofta kunna ha en förmåga att emellanåt stämma in lite för bra. Så jag tror ibland att det är hon som i smyg sitter och skriver dem. Haha!

Den här veckan kunde verkligen inte vara mer spot on:

Horoskop

Ja, lite läskigt passande just nu. Förändring. Självständighet lite längre fram. Förnya mina levnadsomständigheter.

Jag tackar och tar emot. Nu känns mina beslut inför framtiden ännu mer rätt och bekräftade!

Fredag, lördag, söndag

Fredagen blev lite av ett antiklimax och även ett avstamp framåt för mig. Ett bra möte följt av trevligt sällskap av mamma under dagen som slutade med att pappa kom för att äta middag. Vi passade på att fira lite. För man ska ta alla chanser man kan att fira!
Vi firade ett bra, spännande, roligt och lite läskigt beslut inför framtiden. Så himla skönt att det är bestämt och klart nu! Jag kan andas ut och titta framåt med mer hopp och förväntan.

 Fredagsfirande - Amoll.net

Igår var en bra dag. En otroligt trött och långsam dag men en bra dag. Jag hade ett lugn i kroppen som jag inte känt på länge och jag har fått mer motivation till livet. Tänk vad oklarhet och ovisshet kan spöka och ställa till med hyss i en kropp som har trasiga stresshormoner. Nu hoppas jag kunna få lite mer ro och kunna ladda batterierna istället. Jag har fått mer ork att kämpa för att få tillbaka ett bättre fungerande liv igen.

Som pricken över i:et lyckades jag få på lite mascara på ögonfransarna och ta mig iväg en stund på 30årskalas-öppethus hos en fin vän. Mycket folk och intryck gjorde att det fick räcka med att vara där i ett par timmar. Men det blev ändå längre än jag trodde att jag skulle orka med. Sen åkte jag hem och bäddade ner mig på soffan i pyjamas och tittade på Harry Potter. Bra dag helt enkelt!

Färdig för kalas - Amoll.net

Idag har jag varit trött efter en natt med dålig sömn. Men det blev ändå en promenad på eftermiddagen, jag har kört Bob (robotdammsugaren) i hela lägenheten och en maskin tvätt. Nu ska jag titta färdigt på Så ska det låta och sen krypa i säng och hoppas på att få sova lite bättre inatt.

Don’t forget to laugh every day

Jag är ju kanske sist med att inse det roliga med Youtube och allt man kan hitta där. Alltså, såklart har jag inte missat att Youtube FINNS och jag har ju använt mig av det en hel del på olika sätt. Men det där med vloggar och kanaler och sånt har jag aldrig riktigt satt mig in i ordentligt. Framförallt aldrig tagit mig tid att egentligen titta på saker.

När jag träffade Sara för några veckor sedan tipsade hon om The Frey Life och efter att kollat in dem var jag helt fast. Dels; vilket jobb att lägga upp en vlog varje dag! Men framförallt, vilka inspirerande människor! Det träffade verkligen rätt för mig just nu när jag behöver lite motivation att komma på benen igen.

Don’t forget to laugh every day!

Mary och Peter dokumenterar sitt liv och hennes resa med CF med allt vad det innebär. Det skulle lätt kunna bli väldigt tungt och deprimerande men det är verkligen motsatsen. De väljer att fokusera på allt bra och allt som de faktiskt kan göra istället för allt negativt. Visst, livet är inte enkelt och som för andra men de har det bra ändå. Deras motto är att man inte får glömma bort att skratta varje dag och att få ut det mesta av saker.

Make the most of it!

Det är verkligen hur jag vill leva mitt liv!

När livet åker lite berg-och-dalbana

Vissa dagar är bättre och vissa sämre än andra. Vissa dagar innehåller lite av allting och både igår och idag har varit sånna dagar.

Igår kom mamma för att jag skulle få lite hjälp att rensa frysen och plocka bort julen här hemma. Det slutade med att vi foodorade hem sushi också och hon var kvar ända till det var dags för en tröttis som mig att krypa i säng. Kroppen hade åsikter om något oklart hela dagen men vi hade det trevligt ändå. Mycket tokigheter blev det och mycket skratt. Men det är lite frustrerande när jag inte riktigt förstår vad kroppen vill. Då är det inte så dumt att få sitta och dricka te med mamma i soffan på kvällen.

Nu är det lite mörkt och ödsligt här hos mig när alla julstjärnor och mys är nerplockat. Ah, jag vänjer mig nog efter några dagar hoppas jag! Det blir ju ljusare ute också ju närmre våren vi kommer.

Idag lyckades jag äntligen få tag i rätt person på försäkringskassan på förmiddagen som jag hade lite frågor till. Förvånansvärt okej människa att prata med för att vara någon som jobbar där. De brukar ju ofta vara ganska speciella och svåra. Alla svar var däremot inte så bra men det är ju inte hennes fel att deras regler inte är vettiga. Tydligen har man till exempel ingen rätt alls till att få hjälp med resor till/från arbete om man inte anses kunna jobba heltid igen inom 90 dagar. Otroligt märkligt!

Annars blev det ett ganska bra besök hos kuratorn som jag går hos på eftermiddagen. Han hjälper till lite att reda ut en del praktiska saker kring livet. Det är ett heltidsjobb att vara sjuk med allt vad försäkringskassan, sjukskrivningar, sjukvård, byråkrati och liknande innebär. Faktiskt en förvånansvärt vettig människa, annars har jag mindre bra erfarenhet av kuratorer sedan tidigare. Så det gäller att ta vara på de bra kontakter jag faktiskt hittar inom sjukvården.

Tyvärr följdes det av ett mindre bra läkarsamtal direkt efteråt så mina redan väldigt trötta hjärnceller fick sig en smärre överbelastning och rasade ihop helt. Men det är sånt som händer. Bryt ihop, skrapa ihop och kom igen med nya tag helt enkelt. Sjukvårdens stelbenthet och trångsynthet är verkligen värdelös för folk som mig med många olika sjukdomar för att sammanfatta det hela.

Så det blev en tidig middag till sista Sagan om Ringen-filmen och nu ska jag mest bara dricka upp mitt te och krypa i säng. Det är vad som är bäst när både kroppen och huvudet har fått lite för mycket.
Sömn är verkligen bästa medicinen! Sömn och kamomillte.

Kvarterspromenader och en lugn helg

Det här har varit en lugn helg. Precis vad jag behövde, en skön och lugn helg hemma. Igår gick jag i pyjamas hela dagen men det innebar inte att jag satt inne för det. Jag prioriterade att komma ut mitt varv runt kvarteret när det fortfarande var ljust ute. Väldigt skönt måste jag säga, även om det var lite grått och mulet. Det där med dagsljus är verkligen bra för både kropp och själ! För att inte prata om idag när det faktiskt var sol och blå himmel! Det finns hopp om ljusare tider!

När jag kom hem igen blev det vila och fika med glögg och julgodis. Inte så dumt! Är det lördag så är det! Jag väljer att fokusera på allt bra och fint som finns överallt. Alla saker jag orkar göra och klarar av. Det känns väldigt viktigt, att fokusera på det bra och att göra det bästa av varje dag. För alltid finns det något bra.

Jag fick lite mer perspektiv på livet efter att ha träffat min sjukgymnast igen i fredags. Tänk vad mycket det kan göra ibland när någon säger till en vad som egentligen redan är ganska självklart. Så himla skönt att jag har några vettiga inom vården som kan väga upp allt krångel och strul! Han fick mig att inse både att det inte är så konstigt att kroppen är ganska slut av allt det inneburit att ha flyttat tillbaka hem till mig igen före nyår. För mig är det mer än ett heltidsjobb och träningspass just nu. I kombination med en del andra saker som är på gång också som ligger och snurrar i mitt huvud. All form av stress* i en redan stressad kropp påverkar.
(*Och med stress menar jag inte stress som att springa till bussen eller att vara lite orolig över en tenta utan en annan slags fysisk stress på en mycket djupare nivå som det innebär att vara kroniskt sjuk.)

Annars har jag mest försökt göra sånt som jag mår bra av under helgen. I mitt tempo. Middag med föräldrarna hos mig i fredags, promenader runt kvarteret, vila, köra någon maskin tvätt då och då, laga mat, svara ikapp på meddelanden till vänner. Ja, sånt där som för mig tar upp större delen av både energin och tiden under en dag just nu men som ni andra (förhoppningsvis) inte ens behöver tänka på. Men jag är nöjd över att jag faktiskt klarar av det.

Mötet i torsdags gick bra och var väldigt lovande och intressant. Vilket såklart gjorde att energin helt tog slut efteråt. Men nu börjar jag komma tillbaka igen och laddar om inför fortsättningen. Det är förhoppningsvis en otroligt spännande sak på gång framöver. Kanske inte så nära i tiden visserligen, det är ett väldigt långsiktigt projekt. Men något som jag tror och hoppas kommer bli otroligt bra om det går vägen. Men tills vidare håller jag det hemligt fortfarande innan jag vet säkert hur det blir. Det är fortfarande lite för många kanske:n och oklarheter för att jag ska våga tro riktigt på det.

Nu börjar det bli dags att fixa middag innan det blir alltför sent. Tiden har en förmåga att springa iväg för mig. Bättre att börja i tid och ta det lugnt. Sen ska jag fortsätta att titta på Sagan om Ringen som har varit min eftermiddagsunderhållning idag. Den långa versionen!

Vad har ni gjort i helgen?

En mitt-i-veckan-uppdatering

Klockan är en stund efter åtta och jag har precis krupit ner i sängen med en kopp te. Men jag tänkte komma med en liten mitt-i-veckan-uppdatering såhär i snöstormen som dök upp nu under eftermiddagen.

Just nu går mesta tiden åt till att försöka ta hand om kroppen. Det finns inte så mycket ork över till annat. Kroppen säger vila och jag försöker att lyssna. Det är fortfarande ovant men på lång sikt hoppas jag att det ska löna sig i form av ett mer hållbar mående. Förhoppningsvis slippa sånna kortisonras som jag hade igårkväll. Jag prioriterar vila, försöka äta bättre, göra min andningsträning för lungorna och motion. Motion innebär just nu i mitt väldigt slitna skick att gå ett varv runt kvarteret (eller motsvarande). Varken mer eller mindre men varje dag.

Jag tog hjälp av sjukgymnasten på smärtrehab för någon vecka sedan som är otroligt vettig och bra och ett varv runt kvarteret blev målet inför nästa besök nu på fredag. Det må låta lite men att börja där och se hur det funkar att faktiskt göra varje dag i två veckor. Det ska vara hållbart i längden. Sen får vi bygga därifrån.

I måndags hade jag läkarbesök på Endometrioscentrum vilket passade rätt bra då jag än en gång fått blödningar och mer ont. Mindre passande visserligen med undersökning när jag redan hade mer ont så resten av dagen spenderades sen på soffan med värktabletter och vetepåse. Fortfarande svajar måendet ganska mycket, troligtvis till viss del på grund av blödningarna och den ökade värken. Det gör nog att kortisonet har svajat lite mer nu. Kanske lite förkylning också som ligger i botten och drar extra.

Men jag har haft en bra vecka hittills ändå måste jag säga. Jag försöker landa i lugnet och ta saker som de kommer utan stress. Hitta det bra och positiva i stunderna och fokusera på trevliga och fina saker. Igår kom föräldrarna hit och idag blev det att jag halvsov på soffan hos dem efter att ha varit iväg till sjukhuset med ett lungprov och hämtat mediciner. Mamma erbjöd lunch och det var ju inte så tokigt! Annars har jag insett storheten med youtube (ja, jag vet att jag är en evighet efter alla andra) så jag har kollat en massa youtubeklipp varvat med Netflix. Framförallt är det en kanal som verkligen har inspirerat mig just nu.

Nu ska jag snart försöka sova för att vara så pigg som möjligt inför imorgon. Då är det dags för ett minst sagt spännande möte som jag väntat länge på. Jag har verkligen fått träna på mitt tålamod den sista tiden och det kommer jag nog få fortsätta göra ett bra tag till om allt går enligt planerna. Men då förhoppningsvis på ett betydligt mer konkret sätt.

En lugn helg

Den här helgen har gått i väldigt lugnt tempo. Sista veckan har kroppen haft åsikter om något oklart men de sista dagarna har jag ändå i långsamt tempo orkat göra lite saker. I fredags kom Sara hit med sushi till lunch. Det var alldeles för länge sen vi sågs ordentligt nu så det var verkligen på tiden! Bra att få prata ikapp lite om livet och umgås.

Efter en lugn förmiddag promenerade jag igår eftermiddag iväg hem till föräldrarna. Trots dubbar på skorna var det riktigt otäckt att gå i halkan. Det är helt galet vad halt och knaggligt det är här på gatorna just nu! Väl framme bjöds det på fika för min faster och farbror var där för att gratta mamma som fyllde år för en vecka sedan. Vi hade redan haft ordentligt kalas för henne förra lördagen men de var upptagna då så det blev fika igår istället. Bra anledning för mig att komma ut en sväng och jag fick middag också innan pappa skjutsade hem mig. En trevlig lördag helt enkelt!

Ny kalender

Idag testade jag orken lite med att åka en sväng till Gränby centrum. Jag har levt de här första 13 dagarna på året utan någon kalender så det var verkligen på tiden att det åtgärdades. De hade lite för många att välja på i bokaffären men det fick bli något lite skojigare än de tråkiga svartvita. Rosa känns ju helt klart som min grej så kommande år får vara rosa! Lite annat nödvändigt lyckades jag med att köpa också i form av ett par favoritpennor, lite ansiktsprylar och resorb.

Det blev en ganska yrslig vända med flera vilopauser men jag fixade det! Tjohoo! Livet blir ganska spännande när det känns som att man är kalasfull hela tiden. Det känns mycket mer befogat om man faktiskt har druckit vin. Haha! Men det var bra att komma ut en sväng och jag fick det viktigaste fixat ändå.

Ny kalender

Resten av eftermiddagen och kvällen har jag jag mest hängt på soffan, duschat och ätit middag. Helgen har kantats av mensvärk så nu har jag bäddat ner mig på soffan med vetepåse, te och Så ska det låta på tv. Trevlig och lugn söndagkväll.

Jag försöker att ta vara på de bra sakerna och hitta fungerande sätt och lösningar på saker nu istället för att bara vara bitter över att jag inte mår bra. Det gör ändå ganska stor skillnad och är nog en viktig del i att försöka hitta vägen till ett bättre fungerande liv. Jag tänkte också försöka att dela med mig lite mer av livet som numera kanske ser lite annorlunda ut än förut. Men det betyder inte att det måste vara dåligt.

Krångla inte till allt så mycket

”Krångla inte till allt så mycket.”

Det är några ord som har fastnat som jag fick höra från kontrollanten direkt efter min uppkörning. Följt av de där otroligt långa sekunderna innan han log och sa att jag var godkänd och hade fått mitt körkort. 

Jag insåg det inte då. Att det var ord som jag verkligen behövde och något som jag behöver använda mig av när det gäller i stort sett alla delar av mitt liv. Det har tagit 2.5 år för mig att inse det ordentligt och det är inget som är lätt att ändra på bara sådär. Men vad här i livet är enkelt egentligen? Det finns nog en anledning till att de där orden ändå fastnade någonstans i bakhuvudet på mig och har dykt upp lite då och då under åren. Oftast inte ens när det gällt bilkörning. 

Nu när jag försöker att bygga mig ett mer hållbart och fungerande liv känns det mer passande än någonsin. Något för mitt kontrollbehov och perfektionisten i mig att leva efter. För jag fastnar alltför lätt i att inte göra något alls. För att jag inte kan allt redan eller för att det inte blir exakt så perfekt som jag förväntar mig. Men görs det inte överhuvudtaget så blir det istället ingenting av det hela och det är ju ett betydligt sämre alternativ. Det gäller det mesta, både när det kommer till musik och övning, fotograferande, bloggande, skrivande… Ja, egentligen allting just nu. Om jag inte kan göra det 100% bra, helst 150%, varför göra det överhuvudtaget? 

Jag tänkte försöka med att det ska bli ändring på den fronten. Bort med alla tankar om det perfekta och färdiga. Det är ju faktiskt vägen dit som är resan och det viktiga. Om det så gäller att komma tillbaka till musiken igen, ta upp fotandet eller bygga upp kroppen från början. Jag förväntar mig inte att andra ska vara perfekta så varför ska jag kräva det av mig själv?

Så nu får det vara slut på det perfekta. Hellre att det blir något istället för ingenting alls. Ett steg i taget.

Landscape
Foto från en härlig vinter i Bollnäs för många år sedan.