En dag på ortopedakuten

Förra fredagen var vi var ute i parken och Mini fick efter-jobbet-springa av sig lite när vi kom hem igen efter ett läkarbesök. Hon är alltid lugnet själv när hon jobbar men sen kompenserar hon ofta efteråt med att bli extra spattig. Den här dagen blev det extra-extra spattigt. Hon fick några tokryck och sprang jättefort i cirklar på gräsmattan där vi var och sen kom hon i full kareta och sprang mot mig. Utan att stanna. Rätt in i mina ben så jag gjorde en riktig praktvurpa. Så där som man ser på film, så benen bara flög åt sidan. Så helt plötsligt låg jag på marken i en hög och Mini och Christian stod bredvid och undrade hur det hade gått. Mini var helt oförstående över vad jag gjorde på marken.

Min första tanke var att knät hade hoppat ur led för det kändes som det. Som tur var hade det inte gjort det. Men jag blev alldeles matt och kallsvettig så Christian fick släpa mig till en bänk där vi satt en lång stund så jag fick återhämta mig lite. Det var nog en kombination av att jag vred till benet ordentligt och att jag blev lite chockad och överraskad över smällen och vurpan. När vi hade suttit en stund så larmade Mini också. Såklart.

Sen tog vi oss hemåt och knät och foten kändes ändå rätt okej. Inte värsta sorten utan kändes mest bara lite rangligt och jag kände mig lite allmänt mörbultad i kroppen. Dagen efter var vi ju ner på stan för valborgsfirande vilket gick ganska bra och i måndags promenerade jag hem till föräldrarna vilket också gick ganska okej, om än lite stappligare. Sen har det under veckan bara blivit värre och värre. I torsdags tog jag mig knappt hem från spelmanslaget. Det var så himla svårt att ta mig nerför trappen på V-dala nation där vi repar. Så Christian och mamma lyckades från varsitt håll övertala mig om att det nog var dags att kolla upp knät och se så det inte var något allvarligt fel. Framförallt bra att veta om man ska belasta eller inte tänkte jag. Jag står ju dessutom på ganska mycket smärtstillande redan så när jag bara fick mer och mer ont kändes det inte helt bra.

Lite motvilligt tog jag Mini med mig igår och åkte ner till närakuten där de har en speciell ortopedakut. Men väl i kassan där vi skulle anmäla oss blev det motstånd. Jag skulle inte få ha Mini med mig. Nehej? Men hon är assistanshund och jag behöver ha henne med mig. Jo, men det var ju allergirisk och det skulle inte gå att ha henne med. Så började de ringa ner till ortopedavdelningen och samtidigt frågade hon om vad hunden hjälper mig med. Undrar om de frågar någon med ledarhund samma sak eller någon som sitter i rullstol om varför de har rullstolen? Man ska inte behöva motivera vad en assistanshund hjälper till med för att få ha med sig den. Det är ett hjälpmedel som vilket annat och borde inte bli ifrågasatt. Men jag blev lite ställd och ville mest få lösa det så vi fick komma in båda två så jag sa att jag egentligen inte ska behöva svara på det men att hon larmar när jag får lågt kortisol.

Efter att hon pratat en stund med någon nere på ortopeden fick vi tillslut en tid hos fysioterapeuten men vi blev utskickade för att vänta utomhus. Som tur var fanns det en bänk där vi satt och väntade. Sen skulle vi vänta ute i trapphuset strax före kl 11 när jag fått tid. Väldigt krångligt och stökigt och jag tyckte det var lite dåligt bemötande. De hade lite dålig attityd och var onödigt krångliga.

När klockan var elva gick vi in och väntade i trapphuset. Där fanns det ingenstans att sitta utan jag fick stå och hänga mot väggen med mitt dåliga knä. Mini larmade och tyckte nog att allting var väldigt märkligt, att vi bara stod där och gjorde ingenting.

En stund efter elva kom det en trevlig kvinna som hade sitt arbetsrum precis där jag stod som frågade om jag hade fått hjälp. Jag förklarade situationen och undrade lite över om jag kunde ha blivit bortglömd. Hon undrade om jag ville ha en stol att sitta på och sa att hon skulle kolla så jag inte blivit bortglömd, men om jag stod uppsatt på listan så borde jag inte vara det. Jag tackade tacksamt ja till en stol så jag fick sitta och vänta istället. Men strax därefter kom en trevlig undersköterska och hämtade in mig och tyckte att där ute kunde jag ju inte sitta! ”Han ser ju så snäll ut!” Jo, det är hon. ”Jaha, det är en hon! Här, sitt här och vänta istället om du har tid till fysioterapeuten! Det är inga problem alls!” Ja, tack då!

Sen fick jag efter en stund träffa en väldigt trevlig fysioterapeut som klämde och vred på mitt ben och tyckte att det var bra att röntga för att utesluta skelettskador. Sagt och gjort fick vi gå och vänta på röntgen. Men det gick relativt snabbt ändå och Mini låg duktigt där jag la henne under tiden han knäppte bilderna på mitt knä. Och det var absolut inga problem att ha Mini med där. Sen fick vi vänta igen på att röntgensvaret skulle komma och jag tror att fysioterapeuten var på lunchrast i samma veva dessutom. Mini tyckte det var tråkigast att behöva vänta trots att hon både larmade några gånger och fick lunch. Så jag fick en nos i knät. Mysigt!

När röntgensvaret var klart fick jag träffa fysioterapeuten igen som sa att allt såg bra ut på röntgen och att hon inte kunde känna något uppenbart fel när hon undersökte mig. Så troligtvis är det en rejäl stukning och/eller blödning i knät. Men hon tyckte att det vore bra med uppföljning och ett andra utlåtande från en annan fysioterapeut så hon skulle skicka remiss till vårdcentralen. Hon sa att jag får belasta knät men inte så att det gör mer ont än en femma på en tiogradig skala. Jaha, hur gör jag då när jag knappt kan stödja på knät? Jo, då blev det till att hoppa hem på kryckor för att avlasta knät ordentligt i några dagar. Tjohoo…

Så nu stapplar jag runt på kryckor här hemma och pendlar mellan att vara supertrött och att klättra lite på väggarna av rastlöshet. Det dagliga promenerandet som jag är van vid gör nog mer för rastlösheten än jag har varit medveten om. Det känns att jag inte får röra på mig som jag brukar. Trodde inte att jag skulle sakna det så mycket. Får se om jag kan ta mig ut på en liten promenad imorgon.

Nu hoppas jag att fysioterapeuten har rätt så det snabbt borde börja bli ordentligt mycket bättre. En vecka-tio dagar borde det ta från när det hände, kanske någon vecka till sa hon. Så det borde vända snart hoppas jag!

En jobbdag på sjukhuset

I onsdags var det dags för heldagsjobb för Mini och en heldag på sjukhuset för mig. De skulle ta prover för att kolla hur jag tar upp kortisonet som jag tar så vi skulle vara där hela dagen. Ni får följa med Mini på hennes jobbdag tänkte jag. Ja, vad kul!

Vi började med att åka buss dit lite för tidigt. Mini är alltid lite fundersam när vi åker buss och sitter helst med huvudet i mitt knä och tittar på mig.

Här fick vi ett eget krypin att husera i under dagen. Inte det mysigaste och mest bekväma men jag var ändå inställd på värre. Typ en pinnstol i väntrummet. Mini var måttligt imponerad.

Jag skulle vara där kl 8 för första provtagningen och hade hoppat över kl fyra-dosen med kortison för att de ska se hur jag tar upp den första dosen som jag tog kl 7. Jag var ganska trött och mosig, både av de ändrade kortisondoserna och av att behöva gå upp så tidigt. Så jag hade med mig frukost som jag åt där för att spara lite tid hemma innan jag skulle iväg. Macka och kaffe, inte så dumt tidsfördriv.

Mini var måttligt förtjust över att ligga nere på golvet. Hon tyckte det var bättre att trängas med mig uppe på min stol.

Där skulle hon ligga och trängas med mina fötter. Knashunden! <3

Sen blev det dags för lunch. Vi hade matlåda med oss båda två. Smaskens tyckte Mini!

Efter det gick vi ut en sväng och kissade och sniffade på omgivningarna. Det är mycket sniff i den där nosen när hon får lite ledigt från jobbet en stund.

Annars småslumrade vi mest i den där stolen. Jag varvade med att läsa lite och fippla med mobilen för att få tiden att gå. Men jag var ganska tröttig så det blev försök till en hel del vila. Mini larmade några gånger och visade på att livet var lite svajigt när jag inte tagit det första kortisonet för dagen. Ska bli spännande att se vad resultatet blir av den här mätningen.

När klockan närmade sig fyra blev det äntligen dags att ta den sista vändan prover, stoppa i mig lite mer kortison och sen röra oss hemåt. Äntligen tyckte nog både jag och Mini! Hon hade fullt upp med att vakta mig på bussen hem igen.

Väl hemma igen så fixade jag lite fika med de sista av krafterna för att sen krokna lite och knappt orka äta det. Inte så smart kanske. Mini yllarmade trots att det låg en morot och väntade på henne på soffbordet. Efter sjukhusjobb brukar oftast resultera i morot till henne. Smaskens tycker hon!

Vi hängde mest på soffan sen resten av kvällen för att vila. Trots att jag inte gjorde så mycket under dagen så tar det på krafterna att vara så länge på sjukhuset. Mini blev också lite trött av allt jobbande så det passade bra med vila för oss båda då.

Den där eviga väntan på livet…

Det känns som att mitt liv står på paus och har gjort det så himla länge nu. Allting är en enda lång väntan. Frustrationen och stressen det innebär är svår att hantera ibland. Jag är så trött på att inte få leva och kunna få ha ett hyfsat fungerande liv.

Väntan på sjukvård

I flera år har jag fått vänta på olika sorters hjälp (eller brist på hjälp) inom sjukvården. Där finns det verkligen ingen hänsyn till att det är påfrestande både fysiskt och psykiskt att må dåligt. Att dessutom behöva vänta oklart lång tid på alla tide, oftast minst tre månade. Om man har tur. Så mycket för vårdgarantier som ska uppfyllas. Effektivisera saker genom att skicka remisser för flera undersökningar på samma gång går ju inte att göra för det hade ju faktiskt kunnat spara tid och vara praktiskt… Det de inte verkar förstå eller ta hänsyn till alls är att det är mitt liv som får stå på paus under all denna väntan. När kroppen är risig och trött och bara långsamt blir sämre är det så otroligt frustrerande att behöva vänta. En dag är lång väntan när man inte mår bra. För att inte prata om flera månader eller bara en oklart diffus väntan långt bort i framtiden. Nu i onsdags var det äntligen dags för en av tiderna jag väntat så länge på. En tid som i slutändan kan ge både förklaringar till de flesta av mina problem och kanske möjlighet till hjälp. Nu är det väntan på analys av blodprover och gentester som främst står på väntelistan. Utöver några andra remisser och tider som jag egentligen borde ha fått redan.

Väntan på Voffen

Jag visste att det skulle bli en lång och oklar väntan när jag bestämde mig för att skaffa en assistanshund. Jag visste inte exakt hur påfrestande och jobbigt det skulle vara att vänta. Min förhoppning har varit att få hunden och sedan få ihop ett fungerande och bra liv tillsammans med alla de förändringar jag är medveten om att det kommer att innebära. Det som gör mig mest frustrerad och rastlös är den här oklara väntan. Att jag går och väntar på att kunna börja min förändring. Jag fick hopp och trodde att det var på gång i maj/juni med Nova. Sedan fick jag veta att det inte skulle bli hon och jag trodde att jag skulle få veta mer om nästa omgång hundar i mitten av augusti. Det blev sedan flyttat till förhoppningsvis slutet av augusti för att nu ha flyttats fram ännu mer till tidigast slutet av september. Jag förstår och inser att det kan hända saker när det är levande varelser man jobbar med och det viktigaste är såklart att jag får rätt hund för mig. Men väntan och rastlösheten är otroligt påfrestande ändå. Jag längtar så efter att få min livskompis. Min hjälp till ett bättre och mer självständigt liv. Att få veta vem det blir och ordentligt få börja vårat nya liv tillsammans.

Väntan på att jobba

Jag hade en liten förhoppning om att kunna börja jobba några timmar i veckan nu framåt hösten. Dels ha några elever igen via Folkuniversitetet och dels litegrann med företaget. Men efter ett långt samtal med Försäkringskassan blev det stopp för de planerna och ännu mer väntan las till på listan. De håller tydligen fortfarande på med diverse utredningar kring allt och har svårt att förstå hur allting hänger ihop. Ja, det har ju läkarna också så jag förstår att försäkringskassan inte förstår det hela… Jag har i alla fall äntligen fått en ny handläggare som verkar ta lite mer i allting och skulle framförallt ta ett beslut för perioden februari till november nu. Något jag trodde var färdigt redan. Men de vill tydligen göra en arbetsförmågeutredning och för tillfället har de inget företag som gör dem pga nya upphandlingar och sen är det väntetid utöver det. Under tiden ansåg hon det olämpligt att jag ens försöker jobba några timmar för att det kan påverka utredningen negativt. Alltså ännu mer väntan på obestämd tid.
Fast även om det känns tråkigt och frustrerande så var det på ett sätt en stor lättnad. För jag har nog känt att det är ytterst tveksamt om jag faktiskt kommer att orka och klara av det just nu. Jag har mest känt mig tvungen att försöka komma igång igen av rädsla för att försäkringskassan rätt som det är ska anse mig fullt frisk och kunna arbeta heltid.
Så nu väljer jag att lägga den tiden och energin på saker som jag mår bra av. Sånt som ger mig mer energi och positiva saker. Spela, skapa, träffa vänner, försöka ta mig ut på lite mer saker, vila, träna. Leva utifrån de förutsättningar och den ork jag har just nu. Om jag överhuvudtaget kommer att kunna arbeta i någon större utsträckning, beroende på vad den här nya utredningen ger för svar och diagnos.

Väntan på nyckelharpa

Något som har blivit en ny positiv sak för mig mitt i allt är att jag insett att kroppen verkar fungera lite bättre med att spela nyckelharpa istället för fiol. Betydligt bättre ergonomi för mina armar och axlar även om jag behöver vara väldigt noggrann och försiktig så jag inte felbelastar och spänner mig. Men även kring harpan har det varit väntan, om än i mindre utsträckning (hittills). Jag har gjort flera försök att beställa en sele som förhoppningsvis ska fördela vikten mer jämnt över axlarna istället för bara på nacken men med diverse leveransproblem och krångel. Nu har jag äntligen fått tag på en och det verkar funka riktigt bra!
Jag väntar dessutom på att få en lite bättre harpa skickad till mig som jag ska hyra av en nyckelharpsbyggare. Det blir en bättre harpa som förhoppningsvis är lite mer lättspelad och troligtvis en betydligt bättre stråke än den jag har nu. Men jag vet inte hur länge det dröjer innan han kommer få möjlighet att skicka den. Otåligheten…!
Sen har jag fått en mer långsiktig dröm, förutsatt att det fortsätter att fungerar bra att spela nyckelharpa. En fyrradig fiolstämd harpa! Men att bygga en harpa tar tid det också, och kostar pengar.

Sluta vänta på livet

Såhär har mitt liv varit de senate åren. En evig väntan på att försöka få tillbaka någon form av fungerande liv och att försöka få hjälp utan att bli misstrodd av vården. Nu har jag tröttnat på all väntan och försöker komma igång och leva istället. Utan att vänta. Utan att ha livet på paus. Utan att ha ett startdatum på livet att gå och vänta på och bli besviken över. Att leva mitt liv utifrån mina förutsättningar och på det bästa sätt som går just nu. Jag har tröttnat på att förlora mer av min tid och mitt liv. Jag vill fortsätta att hitta sätt att kunna göra saker på och anpassa livet så att jag kan leva. Träffa vänner. Lära känna nytt folk. Planera framtiden.
Det innebär såklart inte att jag slutar tänka eller vänta på alla dessa saker. Jag längtar fortfarande ihjäl mig efter Voffen och hoppas på att jag äntligen ska få bra hjälp inom vården.
Men jag ska leva under tiden!

Dagens kortslutning: #3

I torsdags var jag på undersökning på sjukhuset på eftermiddagen. Uppladdningen innan blev inte helt optimal när jag behövde sanera fågelskit från mina gympaskor efter en promenad och sen krångla med tvättmaskinen. Jag var lite envis och tänkte att jag skulle kunna vila bort det istället för att öka kortisonet. Såhär i efterhand inser jag ju att det inte var sådär supersmart med tanke undersökningen på eftermiddagen som jag faktiskt var lite spänd inför. Annars brukar jag oftast inte fundera eller oroa mig så mycket inför undersökningar numera.

Det visade sig vara två undersökningar och den första gjordes av en BMA och den andra av en läkare. Det gick ut på att kolla nerv- och muskelfunktioner och jag fick ta av mig strumpan på ena benet. Undersökningen visade sig vara lite mer påfrestande för kroppen än vad jag hade räknat med och doserat kortison efter. I pausen mellan den första och andra undersökningen passade jag på att smita ut och kissa för att slippa sitta och vara kissnödig när läkaren sen skulle sticka nålar i mina muskler.

Halvvägs till toaletten tyckte jag att det kändes lite konstigt att gå och tittade ner på fötterna. Då såg jag att jag bara hade tagit på mig den ena skon. På den strumplösa foten. Jag gick alltså med bara strumpa på ena foten och bara sko på den andra.

Då insåg jag att det nog var på sin plats att stoppa i mig lite mer kortison.
Jag är inte den som egentligen skäms över att göra knasiga saker bland folk men då var jag faktiskt ganska glad över att det inte var några andra där i krokarna som såg mig. Mer än den där BMAn som visade mig mot toaletten… Jag kände mig så himla dum och fånig! Men såhär i efterhand känns det mest som en rolig historia och något jag kan bjuda på och skratta åt. Dessa knasigheter när hjärnan inte har tillräckligt med bränsle…! Haha!

Veckans guldskedar – vecka 29

  • Det blev en trevlig utflykt med mamma på stan i måndags. Få glasögonen justerade, vilket var väldigt välbehövt, och sen fika och titta lite i affärer. Sen blev det en promenad hem. Så skönt att orka med en sån tur lite bättre nu!
  • En väldigt trevlig och bra eftermiddag hos kompis och bebisbästis. Det är så kul att se hur han utvecklas och lär sig nya saker hela tiden! Roligt också att han så tydligt nu känner igen mig och inte är ens lite skeptisk i början när vi ses. Nu roade vi oss mest med att bygga torn (jag) och knuffa omkull dem (han). Så kul att få träffa min fina kompis ofta också!
  • Jag fick bra hjälp och fick träffa vettigt folk när jag gjorde undersökning på sjukhuset. Även om jag inte vet innebörden av resultatet än så är det en jättestor lättnad att äntligen bli tagen på allvar och få bekräftelse på det jag pratat om så länge i desperation med alla läkare jag träffat. Det är ett steg på vägen till en förklaring!
  • Det var så skönt och en seger att efter en extremt trött fredag hos föräldrarna kunna ta mig hem till mig igen (efter torsdagens krasch som gjorde att det bästa var att följa med hem till dem över natten). Att få somna i min egen säng igen på kvällen…!
  • En trevlig utflykt till Vendels kyrka och folkmusikmässa i samband Eric Sahlströms spelmansstämma tillsammans med pappa. Så himla duktiga musiker! Blev framförallt väldigt inspirerad av en av fioltjejerna!
  • Jag lyckades vila ihop lite mer krafter för att äta lördagsmiddag hos mamma och pappa. Sedan blev det promenad hem när det blivit lite svalare och skönare ute. God mat och en trevlig lördagkväll!
  • Jag har spelat lite igen och det känns bra. Framförallt har jag fått tillbaka en annan lust och vilja till att spela igen!
  • Jag har orkat fixa en del hemma med tvätt och annat stök. En del själv och en del med assistans av mamma och pappa. Även om jag verkligen inte gillar att till exempel tvätta så är det så himla skönt att KUNNA göra det själv nu!

Miniveckouppdatering och veckans guldskedar – vecka 27

Nu har det varit tyst här igen ett tag. Hjärncellerna har inte riktigt räckt till för att komma ihåg och orka med att uppdatera något. Men det har inte varit en innehållslös och dålig vecka för det. Mest att energin till stor del har gått åt till annat och till att vara hemma hos mig själv igen. I tisdags plockade jag ihop mina saker igen och åkte hem till mig efter ett par veckor hos föräldrarna. Borta bra, och toppen med lite hjälp från mamma och pappa vid behov, men hemma bäst!
Annars börjar jag nog landa lite mer i att det inte blir Nova och jag känner att det är rätt ändå. Även om det såklart fortfarande känns väldigt tråkigt. Jag fortsätter att hoppas och intalar mig att de snart har en vovve till mig som blir helt perfekt.

Jag tänkte försöka börja med en sammanfattning av de saker jag är glad och nöjd över att ha orkat med under veckan. De bra sakerna som har hänt och sånt som varit värt att lägga min energi på. För att samla på positiva och bra saker helt enkelt. Det är ju ett ganska fint sätt att avsluta varje vecka på. Den här veckan får det också fungera som en miniveckouppdatering.

  • Ett bra besök hos nya husläkaren. Han verkar kunna ha potential att bli bra, det vore verkligen skönt! Vi hann i lugn och ro igenom det som behövdes och när försäkringskassan direkt krånglade med den nya sjukskrivningen hann jag inte ens se det innan han hade skickat in nytt intyg.
  • Jag kunde åka hem till mig igen i tisdags efter ett par veckor hos föräldrarna. Dessutom räckte krafterna (nästan och med lite envishet) till att gå ut och äta med mamma och pappa.
  • Min bebisbästis och mamman kom hit för att leka och fika och det slutade med att pappan dök upp också. Väldigt kul och välbehövt att få träffa dem!
  • Det ska äntligen göras några fler tester för att utesluta andra muskelsjukdomar. (Tyvärr blev det pga det ingen mer botox i axeln som jag hade trott).
  • Det blev en trevlig shoppingtur med mamma och pappa till elgiganten och secondhandbutik. Så skönt att orka och klara av att göra lite mer saker igen!
  • Jag har stora förhoppningar om att Apple Watch:en som jag efter en hel del funderande valde att köpa kommer att underlätta på så himla många sätt för mig i vardagen. Många bäckar små!
  • Jag orkade promenera hem efter en trevlig lördagsmiddag hos föräldrarna och söndagspromenaden idag gick lättare än väntat. Hurra för att orken ändå långsamt blir bättre!
  • Jag hittade två par jeans som förhoppningsvis fungerar med min trotsiga magen som lätt svullnar upp. Det har fungerat att ha det ena paret idag trots mensvärk! Så skönt att kunna använda lite vettigare byxor ibland!

Men vaddå guldskedar, kanske ni tänker? Skedteorin, eller the spoon theory som det heter på engelska, är en väldigt bra beskrivning och mått på hur mycket energi någon som lever med kronisk sjukdom har att disponera under en dag. Man mäter helt enkelt allt man gör i antalet skedar och beroende på dagsformen har man bara ett visst antal skedar att använda sig av. Med guldskedar menar jag de där skedarna som ägnas åt till de lite extra fina och bra sakerna helt enkelt. Inte bara det nödvändiga, tråkiga som behöver göras.
Jag har tänkt länge att jag ska skriva ett mer utförligt inlägg som förklarar skedteorin lite bättre. Men skedarna har inte riktigt räckt till hittills. Haha!

Långhelgen i några bilder

Hej och hå vad tröttheten har kommit ikapp mig de sista dagarna! Att jag aldrig riktigt lär mig! Fast krascherna är betydligt mindre nu än tidigare så det är helt klart ett steg i rätt riktning ändå.

Det var ju långhelg nyss och jag la mest märke till det genom att det var så läskigt många parkeringsplatser lediga nedanför mitt hus i torsdags. Haha!

I fredags åkte jag ner på stan med föräldrarna för att äntligen fixa ett par nya skor. Verkligen på tiden, de gamla gympaskorna har nog mer hål i sig än sko vid det här laget så jag var i desperat behov av ersättare till dem. Fick toppenbra hjälp på Löplabbet! Efter fika och fixa några andra småsaker på stan blev det middag hos dem som avslutning på en trevlig dag. Inte så tokigt!

I lördags åkte jag och hälsade på ett par kompisar som jag inte träffat på alldeles för lång tid. Den här kompisen fick följa med till dem som present till det lilla krypet som bor och växer i hennes mage. Kaninen passade alldeles utmärkt för att testa babyskyddet de fått låna till bilen!

Söndag skulle bli en ganska lugn dag och jag passade på att provgå en sväng i mina nya skor. Rosa och tjusiga är de dessutom, utöver att förhoppningsvis ge bra stöd på rätt ställen åt mina dåliga fötter. I rosa skor måste man ju helt enkelt gå lite lättare och bättre tänker jag! Haha!

Efter promenaden blev det lite välbehövd vila på soffan och en bok medan Stuart dammsög av köket åt mig. Av flera anledningar har det blivit så att Bob, min gamla robotdammsugare, har fått flytta till mina föräldrar och Stuart, deras dammsugare, har fått flytta hit till mig istället.

Det där med att jag skulle vila ordentligt i söndags gick inte sådär jättebra. Det var för många saker jag ville göra och hade inte riktigt vett att låta bli helt enkelt. Det fick jag igen i måndags, och egentligen hela den här veckan hittills. Jaja, det är sånt som händer antar jag. Är huvudet dumt får kroppen lida. Men fiolen fick komma fram en sväng igen och det var både roligt och bra för oss båda.

I måndags var livet tungt. Eller kroppen snarare. Efter en långsam förmiddag då jag försökte mota bort mördarhuvudvärk med mängder av hemmagjord vätskeersättning var det dags att åka till Enköping för röntgen av bihålorna. Tänk om de nån gång skulle vilja fota utsidan av mig som omväxling…! Haha! Knöligt att behöva åka hela vägen dit men så skönt att slippa väntetider. Både väntan på själva undersökningen (de ringde i fredags och jag fick tid i måndags!) och slippa förseningar. Varje gång jag gjort något i Enköping så har jag fått komma in FÖRE utsatt tid. Hur ofta händer det liksom?

Nu är det snart dags för nästa långhelg igen. Hej och hå vad tiden går snabbt! Men just nu gillar jag det. 5 dagar till Nova! Galet!

Trött men så himla nöjd

Hej och hå vilka dagar det varit nu! Egentligen enbart positiva saker men det har verkligen tagit på krafterna också.

I måndags hade jag rörmokare här som fixade min wobblande toalett och mitt lutande handfat. Större jobb än jag trott men verkligen på tiden att få det fixat!

I tisdags fick jag hastigt och lustigt en återbudstid för att kolla mina krånglande bihålor. Jag tröttnade på att vänta på tid på öron-näs-hals på Akademiska som inte ens kan ge någon ledtråd kring när det kan bli av så jag kontaktade samma privata läkare som kollade öronen på mig för några månader sedan. Snabb tid, remissen överflyttad till dem och så himla bra läkare!!! Hurra!

Igår fick jag äntligen leka och umgås med bebisbästiskompis igen och såklart min fina vän också. Verkligen på tiden att vi lyckades ses efter diverse sjukdomar på respektive håll. Herregud, nu går han ju!! Han är knappt bebis längre! Jag hänger inte med!

Strax efter att de åkt hem fick jag ett otroligt roligt telefonsamtal som jag återkommer mer till vid ett annat tillfälle. Jo, lite lurigt, jag vet.

Idag har jag varit på Karolinska i Solna dit jag äntligen fått en second opinion-remiss skickad. Har varit ganska spänd inför hur det skulle gå och såklart funderat en del över vad det skulle vara för läkare jag får träffa där. Framförallt efter erfarenheterna här med stolpskottet som varken förstår eller gör något annat än stammar och ser skräckslagen ut när jag väl lyckas få en tid hos honom.

Jag har väl egentligen bara en sak att säga såhär direkt efteråt: halleluja!! Vilken läkare! Hon tog sig tid, förklarade, lyssnade, förstod, kunde massor och bekräftade ungefär allt jag fått stånga mig blodig för här under alla år! Bara det att jag fått bekräftelse på att jag faktiskt har haft och gjort rätt under hela den här tiden känns så himla bra för själen!

Ingen mer panikhets över att jag till varje pris måste sänka mina kortisondoser till vad som motsvarar vad en fullt frisk individ producerar. Nu ska jag stanna på den här dosen tills jag är stabil ordentligt!

Total förståelse för att jag inte mår och fungerar som den där halva sidan i läkarboken som beskriver binjurebarksvikt. ”Ja, men på samma sätt som att alla fungerar och ser olika ut på utsidan gäller ju även för insidan!”

En bekräftelse på att jag faktiskt råkar vara född med lite mer kinder än många andra, oavsett hur mycket eller lite jag väger eller dosen kortison jag stoppar i mig. Inte att jag har ett cushing-utseende (alltså tecken på för höga kortisolvärden) som så många läkare har hasplat ur sig eller skrivit i journalen. Det är till slut ganska kränkande att hela tiden behöva försvara. Hon konstaterade att jag inte hade några tecken alls på det som hon först hade tänkt och bad om att få se gamla bilder på mig. ”Ja, du har helt enkelt den ansiktsformen!” Bra med bilder på Facebook ibland och att mamma har skolfoton i plånboken både från femman och gymnasiet!

Förklaringar och förstående kring att det fungerar olika med kortisonbehovet och doser för olika personer beroende på vad man har för personlighet. Är man, som jag, en känslomänniska som är allt eller inget blir det otroligt mycket mer svajigt än för någon som är väldigt lagom i allting. Lägg dessutom till en hel hög med andra sjukdomar som krånglar till allt så blir det ju inte enklare.

Sån himla stor skillnad i bemötande! Lättnaden och lyckan över att för en gångs skull bli trodd och förstådd är enorm! Det gör så mycket för hur man orkar. Att slippa känna mig som att de tycker att jag hittar på allting. Ska dessutom få gå deras kortisonskola!

Nu är jag trött men så himla nöjd ändå! Efter ett långt och trevligt FaceTime-samtal ska jag stoppa i mig lite middag, hälla i mig en kopp te och sen äntligen krypa i säng. Det har varit två otroligt långa och känslomässiga dagar men så himla bra på samma gång.

Livet går faktiskt lite åt rätt håll hörrni…! Kan vi bestämma att det fortsätter såhär nu?

Trött men nöjd - Amoll.net
Efter-läkare-tröttheten men så himla nöjd och glad!

Vårfint på balkongen

Nu har jag snart varit tillbaka hemma i en vecka. Så himla skönt! Jag har nog varit lite övermodig och kört på lite för mycket bara. Så går det när man kommer på en massa saker man vill göra.

I tisdags och onsdags fick jag hjälp av pappa att fixa i ordning på min balkong. Framförallt behövde balkongmöblerna göras rent ordentligt efter att ha stått ute för många vintrar. Men det fick även bli ett nytt golv för att slippa den otäcka, råa betongen. Så det fick bli ett plastgolv oppepå som blev både snyggare, skönare och mer praktiskt. Skönare både för fötterna, barn som hälsar på och framtida hundtassar och -magar som kommer att ligga där ute.

Så nu hoppas jag verkligen på en lagom vår och sommar så jag kan hänga mycket ute på balkongen! Inte sådär panikvarmt som förra året då det inte ens gick att ha öppet.

Vårfint på balkongen

Annars har veckan bland annat ägnats åt att laga en trasig tand + ett hål (tandläkarbesök är typ det värsta jag vet trots att jag har världens bästa tandläkare), gå på föreställning med Phontrattarne, lämna prover inför läkarbesök i nästa vecka och som avslutning ett ganska bra läkarbesök på smärtmottagningen. Skönt att för en gångs skull få höra ”Jag vet att du gör så gott du kan!” från en läkare. Det hör inte till vanligheten.

Nu är det lördag och jag ska snart iväg till optikern.

Vad gör ni i helgen?

Hur många fel går det att göra kring en och samma sak?

Den där urinvägsinfektionen som jag svor över för någon vecka sedan som de redan hade klantat sig en hel massa kring på vårdcentralen… Jo, klantandet har fortsatt.

När de hade ett färdigt odlingssvar att utgå ifrån med en hel lista på antibiotika som bakterierna var känsliga för så räknade jag med att läkaren hade valt någon av dem. Något som faktiskt skulle ha effekt på bakterierna. Det är ju hela vitsen med att odla innan man sätter in behandling. Jag blev lite bättre under tiden jag åt tabletterna men det blev aldrig sådär ordentligt bra som det ganska snabbt ändå brukar bli vid urinvägsinfektion. Framförallt blev jag sämre igen efter bara någon dag då tabletterna var slut i onsdags. Först i fredags kom jag på att gå in och kolla själv så jag faktiskt fått en antibiotika som har effekt på rätt bakterier.
Nej, det hade jag såklart inte fått. Det förklar varför jag varken blev ordentligt bra och att det så snabbt kom tillbaka igen.

Jag fick mer ont och mer besvär redan i fredags men igår vaknade jag och var riktigt risig. Kroppen är så körd i botten nu av att ha varit dålig så länge med allting. Jag lyckades ändå få en tid på närakuten efter en hel del krångel och onödigt fläng fram och tillbaka men inte förrän en stund efter sju på kvällen. Jag var trött så jag var gråtfärdig redan innan jag skulle dit. Det där var energi jag definitivt inte egentligen hade att ta av just nu. Men vad ska man göra för att få rätt medicin för att kunna bli frisk?

Andra gången antibiotika - Amoll.net

Jag har tappat räkningen på hur många veckor jag varit dålig nu. Tre eller fyra. Fem? Minst två av dem är i alla fall extra och i onödan på grund av att vårdcentralen inte har kunnat sköta sitt jobb. Jag är trött och less. Men nu har jag förhoppningsvis fått RÄTT antibiotika så det kan börja gå åt rätt håll. Läkaren på närakuten mest skakade på huvudet. Kollade så det inte hade gått uppåt njurarna och skrev ut annan antibiotika som ska ha effekt på dessa bakterier. En extra lång kur fick jag när jag gått så länge med det. Hon var i alla fall trevlig och sympatisk vilket alltid är skönt och (tyvärr) ganska överraskande.

Idag vilar jag. Den vila jag hade behövt och var inställd på att få igår. Ligger mest på soffan och läser och försöker att inte göra något som kroppen blir upprörd över. Vilket är lättare sagt än gjort just nu.

Inte så pigg som jag önskar - Amoll.net