En dag på ortopedakuten

Förra fredagen var vi var ute i parken och Mini fick efter-jobbet-springa av sig lite när vi kom hem igen efter ett läkarbesök. Hon är alltid lugnet själv när hon jobbar men sen kompenserar hon ofta efteråt med att bli extra spattig. Den här dagen blev det extra-extra spattigt. Hon fick några tokryck och sprang jättefort i cirklar på gräsmattan där vi var och sen kom hon i full kareta och sprang mot mig. Utan att stanna. Rätt in i mina ben så jag gjorde en riktig praktvurpa. Så där som man ser på film, så benen bara flög åt sidan. Så helt plötsligt låg jag på marken i en hög och Mini och Christian stod bredvid och undrade hur det hade gått. Mini var helt oförstående över vad jag gjorde på marken.

Min första tanke var att knät hade hoppat ur led för det kändes som det. Som tur var hade det inte gjort det. Men jag blev alldeles matt och kallsvettig så Christian fick släpa mig till en bänk där vi satt en lång stund så jag fick återhämta mig lite. Det var nog en kombination av att jag vred till benet ordentligt och att jag blev lite chockad och överraskad över smällen och vurpan. När vi hade suttit en stund så larmade Mini också. Såklart.

Sen tog vi oss hemåt och knät och foten kändes ändå rätt okej. Inte värsta sorten utan kändes mest bara lite rangligt och jag kände mig lite allmänt mörbultad i kroppen. Dagen efter var vi ju ner på stan för valborgsfirande vilket gick ganska bra och i måndags promenerade jag hem till föräldrarna vilket också gick ganska okej, om än lite stappligare. Sen har det under veckan bara blivit värre och värre. I torsdags tog jag mig knappt hem från spelmanslaget. Det var så himla svårt att ta mig nerför trappen på V-dala nation där vi repar. Så Christian och mamma lyckades från varsitt håll övertala mig om att det nog var dags att kolla upp knät och se så det inte var något allvarligt fel. Framförallt bra att veta om man ska belasta eller inte tänkte jag. Jag står ju dessutom på ganska mycket smärtstillande redan så när jag bara fick mer och mer ont kändes det inte helt bra.

Lite motvilligt tog jag Mini med mig igår och åkte ner till närakuten där de har en speciell ortopedakut. Men väl i kassan där vi skulle anmäla oss blev det motstånd. Jag skulle inte få ha Mini med mig. Nehej? Men hon är assistanshund och jag behöver ha henne med mig. Jo, men det var ju allergirisk och det skulle inte gå att ha henne med. Så började de ringa ner till ortopedavdelningen och samtidigt frågade hon om vad hunden hjälper mig med. Undrar om de frågar någon med ledarhund samma sak eller någon som sitter i rullstol om varför de har rullstolen? Man ska inte behöva motivera vad en assistanshund hjälper till med för att få ha med sig den. Det är ett hjälpmedel som vilket annat och borde inte bli ifrågasatt. Men jag blev lite ställd och ville mest få lösa det så vi fick komma in båda två så jag sa att jag egentligen inte ska behöva svara på det men att hon larmar när jag får lågt kortisol.

Efter att hon pratat en stund med någon nere på ortopeden fick vi tillslut en tid hos fysioterapeuten men vi blev utskickade för att vänta utomhus. Som tur var fanns det en bänk där vi satt och väntade. Sen skulle vi vänta ute i trapphuset strax före kl 11 när jag fått tid. Väldigt krångligt och stökigt och jag tyckte det var lite dåligt bemötande. De hade lite dålig attityd och var onödigt krångliga.

När klockan var elva gick vi in och väntade i trapphuset. Där fanns det ingenstans att sitta utan jag fick stå och hänga mot väggen med mitt dåliga knä. Mini larmade och tyckte nog att allting var väldigt märkligt, att vi bara stod där och gjorde ingenting.

En stund efter elva kom det en trevlig kvinna som hade sitt arbetsrum precis där jag stod som frågade om jag hade fått hjälp. Jag förklarade situationen och undrade lite över om jag kunde ha blivit bortglömd. Hon undrade om jag ville ha en stol att sitta på och sa att hon skulle kolla så jag inte blivit bortglömd, men om jag stod uppsatt på listan så borde jag inte vara det. Jag tackade tacksamt ja till en stol så jag fick sitta och vänta istället. Men strax därefter kom en trevlig undersköterska och hämtade in mig och tyckte att där ute kunde jag ju inte sitta! ”Han ser ju så snäll ut!” Jo, det är hon. ”Jaha, det är en hon! Här, sitt här och vänta istället om du har tid till fysioterapeuten! Det är inga problem alls!” Ja, tack då!

Sen fick jag efter en stund träffa en väldigt trevlig fysioterapeut som klämde och vred på mitt ben och tyckte att det var bra att röntga för att utesluta skelettskador. Sagt och gjort fick vi gå och vänta på röntgen. Men det gick relativt snabbt ändå och Mini låg duktigt där jag la henne under tiden han knäppte bilderna på mitt knä. Och det var absolut inga problem att ha Mini med där. Sen fick vi vänta igen på att röntgensvaret skulle komma och jag tror att fysioterapeuten var på lunchrast i samma veva dessutom. Mini tyckte det var tråkigast att behöva vänta trots att hon både larmade några gånger och fick lunch. Så jag fick en nos i knät. Mysigt!

När röntgensvaret var klart fick jag träffa fysioterapeuten igen som sa att allt såg bra ut på röntgen och att hon inte kunde känna något uppenbart fel när hon undersökte mig. Så troligtvis är det en rejäl stukning och/eller blödning i knät. Men hon tyckte att det vore bra med uppföljning och ett andra utlåtande från en annan fysioterapeut så hon skulle skicka remiss till vårdcentralen. Hon sa att jag får belasta knät men inte så att det gör mer ont än en femma på en tiogradig skala. Jaha, hur gör jag då när jag knappt kan stödja på knät? Jo, då blev det till att hoppa hem på kryckor för att avlasta knät ordentligt i några dagar. Tjohoo…

Så nu stapplar jag runt på kryckor här hemma och pendlar mellan att vara supertrött och att klättra lite på väggarna av rastlöshet. Det dagliga promenerandet som jag är van vid gör nog mer för rastlösheten än jag har varit medveten om. Det känns att jag inte får röra på mig som jag brukar. Trodde inte att jag skulle sakna det så mycket. Får se om jag kan ta mig ut på en liten promenad imorgon.

Nu hoppas jag att fysioterapeuten har rätt så det snabbt borde börja bli ordentligt mycket bättre. En vecka-tio dagar borde det ta från när det hände, kanske någon vecka till sa hon. Så det borde vända snart hoppas jag!

En jobbdag på sjukhuset

I onsdags var det dags för heldagsjobb för Mini och en heldag på sjukhuset för mig. De skulle ta prover för att kolla hur jag tar upp kortisonet som jag tar så vi skulle vara där hela dagen. Ni får följa med Mini på hennes jobbdag tänkte jag. Ja, vad kul!

Vi började med att åka buss dit lite för tidigt. Mini är alltid lite fundersam när vi åker buss och sitter helst med huvudet i mitt knä och tittar på mig.

Här fick vi ett eget krypin att husera i under dagen. Inte det mysigaste och mest bekväma men jag var ändå inställd på värre. Typ en pinnstol i väntrummet. Mini var måttligt imponerad.

Jag skulle vara där kl 8 för första provtagningen och hade hoppat över kl fyra-dosen med kortison för att de ska se hur jag tar upp den första dosen som jag tog kl 7. Jag var ganska trött och mosig, både av de ändrade kortisondoserna och av att behöva gå upp så tidigt. Så jag hade med mig frukost som jag åt där för att spara lite tid hemma innan jag skulle iväg. Macka och kaffe, inte så dumt tidsfördriv.

Mini var måttligt förtjust över att ligga nere på golvet. Hon tyckte det var bättre att trängas med mig uppe på min stol.

Där skulle hon ligga och trängas med mina fötter. Knashunden! <3

Sen blev det dags för lunch. Vi hade matlåda med oss båda två. Smaskens tyckte Mini!

Efter det gick vi ut en sväng och kissade och sniffade på omgivningarna. Det är mycket sniff i den där nosen när hon får lite ledigt från jobbet en stund.

Annars småslumrade vi mest i den där stolen. Jag varvade med att läsa lite och fippla med mobilen för att få tiden att gå. Men jag var ganska tröttig så det blev försök till en hel del vila. Mini larmade några gånger och visade på att livet var lite svajigt när jag inte tagit det första kortisonet för dagen. Ska bli spännande att se vad resultatet blir av den här mätningen.

När klockan närmade sig fyra blev det äntligen dags att ta den sista vändan prover, stoppa i mig lite mer kortison och sen röra oss hemåt. Äntligen tyckte nog både jag och Mini! Hon hade fullt upp med att vakta mig på bussen hem igen.

Väl hemma igen så fixade jag lite fika med de sista av krafterna för att sen krokna lite och knappt orka äta det. Inte så smart kanske. Mini yllarmade trots att det låg en morot och väntade på henne på soffbordet. Efter sjukhusjobb brukar oftast resultera i morot till henne. Smaskens tycker hon!

Vi hängde mest på soffan sen resten av kvällen för att vila. Trots att jag inte gjorde så mycket under dagen så tar det på krafterna att vara så länge på sjukhuset. Mini blev också lite trött av allt jobbande så det passade bra med vila för oss båda då.

Trött men så himla nöjd

Hej och hå vilka dagar det varit nu! Egentligen enbart positiva saker men det har verkligen tagit på krafterna också.

I måndags hade jag rörmokare här som fixade min wobblande toalett och mitt lutande handfat. Större jobb än jag trott men verkligen på tiden att få det fixat!

I tisdags fick jag hastigt och lustigt en återbudstid för att kolla mina krånglande bihålor. Jag tröttnade på att vänta på tid på öron-näs-hals på Akademiska som inte ens kan ge någon ledtråd kring när det kan bli av så jag kontaktade samma privata läkare som kollade öronen på mig för några månader sedan. Snabb tid, remissen överflyttad till dem och så himla bra läkare!!! Hurra!

Igår fick jag äntligen leka och umgås med bebisbästiskompis igen och såklart min fina vän också. Verkligen på tiden att vi lyckades ses efter diverse sjukdomar på respektive håll. Herregud, nu går han ju!! Han är knappt bebis längre! Jag hänger inte med!

Strax efter att de åkt hem fick jag ett otroligt roligt telefonsamtal som jag återkommer mer till vid ett annat tillfälle. Jo, lite lurigt, jag vet.

Idag har jag varit på Karolinska i Solna dit jag äntligen fått en second opinion-remiss skickad. Har varit ganska spänd inför hur det skulle gå och såklart funderat en del över vad det skulle vara för läkare jag får träffa där. Framförallt efter erfarenheterna här med stolpskottet som varken förstår eller gör något annat än stammar och ser skräckslagen ut när jag väl lyckas få en tid hos honom.

Jag har väl egentligen bara en sak att säga såhär direkt efteråt: halleluja!! Vilken läkare! Hon tog sig tid, förklarade, lyssnade, förstod, kunde massor och bekräftade ungefär allt jag fått stånga mig blodig för här under alla år! Bara det att jag fått bekräftelse på att jag faktiskt har haft och gjort rätt under hela den här tiden känns så himla bra för själen!

Ingen mer panikhets över att jag till varje pris måste sänka mina kortisondoser till vad som motsvarar vad en fullt frisk individ producerar. Nu ska jag stanna på den här dosen tills jag är stabil ordentligt!

Total förståelse för att jag inte mår och fungerar som den där halva sidan i läkarboken som beskriver binjurebarksvikt. ”Ja, men på samma sätt som att alla fungerar och ser olika ut på utsidan gäller ju även för insidan!”

En bekräftelse på att jag faktiskt råkar vara född med lite mer kinder än många andra, oavsett hur mycket eller lite jag väger eller dosen kortison jag stoppar i mig. Inte att jag har ett cushing-utseende (alltså tecken på för höga kortisolvärden) som så många läkare har hasplat ur sig eller skrivit i journalen. Det är till slut ganska kränkande att hela tiden behöva försvara. Hon konstaterade att jag inte hade några tecken alls på det som hon först hade tänkt och bad om att få se gamla bilder på mig. ”Ja, du har helt enkelt den ansiktsformen!” Bra med bilder på Facebook ibland och att mamma har skolfoton i plånboken både från femman och gymnasiet!

Förklaringar och förstående kring att det fungerar olika med kortisonbehovet och doser för olika personer beroende på vad man har för personlighet. Är man, som jag, en känslomänniska som är allt eller inget blir det otroligt mycket mer svajigt än för någon som är väldigt lagom i allting. Lägg dessutom till en hel hög med andra sjukdomar som krånglar till allt så blir det ju inte enklare.

Sån himla stor skillnad i bemötande! Lättnaden och lyckan över att för en gångs skull bli trodd och förstådd är enorm! Det gör så mycket för hur man orkar. Att slippa känna mig som att de tycker att jag hittar på allting. Ska dessutom få gå deras kortisonskola!

Nu är jag trött men så himla nöjd ändå! Efter ett långt och trevligt FaceTime-samtal ska jag stoppa i mig lite middag, hälla i mig en kopp te och sen äntligen krypa i säng. Det har varit två otroligt långa och känslomässiga dagar men så himla bra på samma gång.

Livet går faktiskt lite åt rätt håll hörrni…! Kan vi bestämma att det fortsätter såhär nu?

Trött men nöjd - Amoll.net
Efter-läkare-tröttheten men så himla nöjd och glad!

Att försöka förstå vad kroppen vill

Det var länge sedan jag var i sånt behov av en stor kopp kaffe som idag. Men jag har länge försökt att inte dricka kaffe. Det har blivit något enstaka kopp nästintill koffeinfritt kaffe ibland för att stilla det värsta suget men inte mer än så.

AIP – autoimmun paleo

Den sista tiden har jag försökt att äta mer enligt AIP, autoimmun paleo-kost, för att se om jag ska må bättre av det. Det jag hoppas på är lite förbättring bland annat i magen, pollenallergin, luftvägsbesvären och det allmänna måendet.
AIP är en kosthållning som ska vara bra om man har mycket inflammationer i kroppen och autoimmuna sjukdomar. Jag mådde nog egentligen bättre när jag prövade det en vända för några år sedan. Kan det var tre-fyra år sedan nu?

Jag har tagit bort det mesta av den icke-godkända maten. Det jag slarvat med är tillsatser, vissa kryddor och liknande mindre saker. Till exempel att det är både tillsatser, E-ämnen och socker i den rökta kalkonen jag ätit av. Peppar har jag inte heller riktigt förstått om det är godkänt eller inte att äta.
Annars har jag inte ätit något vitt socker men har ändå varit så extremt sötsugen hela tiden. Om det beror på mediciner, sockerberoende (det är ju socker i ALLT idag) eller något annat vet jag inte. Troligtvis en kombination.

Så det har blivit mycket frukt, dadlar och liknande saker som är AIP-godkänt. Men man ska äta frukt och sånt med måtta, framförallt i början av uteslutningsperioden. Det där sötsuget har gjort att jag emellanåt nästan klättrat på väggarna. Men det kan även påverkas av att jag behövt öka min kortisondos under en längre tid nu på grund av infektioner och allmänt sämre mående.

Varför då?

En av anledningarna till att jag ändrar på vad jag äter är att jag under så lång tid haft problem med magen av olika slag. Allt bara skylls på endometriosen och de övriga problemen jag har med kroppen. Magen svullnar, gör ont och det kan ofta gå så många dagar mellan toalettbesöken att jag tappar räkningen. Det är varken särskilt roligt eller skönt att se ut att vara gravid i 6e månaden i stort sett varenda dag.

Jag tror inte att man magiskt blir frisk av att äta annorlunda. Någon magisk lösning finns inte på det sättet. Jag tror på många bäckar små och att det man äter absolut påverkar hur man mår. Men det botar ingenting.
Jag har sedan många år nu ätit helt mjölkfritt, naturligt glutenfritt och ingen vanlig potatis. Och inga nötter. Det mår jag betydligt bättre av och är alltså ganska noggrann med, framförallt mjölk och gluten.

Trots att jag har plockat bort det mesta som inte är AIP de sista månaderna har jag inte märkt någon större skillnad. Kroppen spelar sina spratt ändå. Min förhoppning var att pollenallergin skulle bli lite lindrigare av en antiinflammatorisk kosthållning och även värken och det allmänna måendet. Kanske bli lite mindre trött. Och magen såklart. Framförallt magen.

Förhoppning om förståelse och förändring

Nu har jag tröttnat på att inte förstå vad min kropp tål och inte tål att äta. Framförallt har jag blivit trött på det här sötsuget. Så sedan igår har jag börjat med en extrem uteslutningsperiod för att försöka förstå vad det är jag mår bra och dåligt av att äta. Eller, steg ett är att se om jag mår bättre av att plocka bort det mesta som kan tänkas trigga. Så jag börjar med några dagar, förhoppningsvis närmare en vecka beroende på hur jag mår (och står ut), med sånt som jag hoppas och tror är säker mat. Sötpotatis, morötter, kyckling, vit fisk, salt och olivolja. Sen tänkte jag försöka återintroducera en sak i taget och se hur kroppen beter sig helt enkelt.

Jag är bara på dag två hittills och inatt vaknade jag med huvudvärk. Om det har att göra med ändringen av vad jag äter, det extremt konstiga vädret som varit i ett par dagar eller bara det allmänna måendet vet jag inte. Men jag skulle kunna döda för en stor kopp kaffe och vindruvorna som står framme i föräldrarnas kök.

Med det här hoppas jag kunna få lite mer rätsida på vad jag faktiskt mår bra och dåligt av att äta. Om inte annat så är det tydligt att jag verkar vara i behov av en ordentlig socker-detox, och då även i form av frukt och annat sött än bara det vitt sockret, för att bli av med sötsuget.
Men jag måste erkänna att jag redan nu börjar tveka. Fundera över om det är värt det och hur länge jag kommer stå ut.

Sötpotatis och kyckling - Amoll.net

På’t igen!

Nu får det vara nog. Nu behöver både kroppen och framförallt själen få ta tillbaka livet igen. Sakta men säkert. Sluta upp med dessa dumheter med infektioner och extra värk.

De sista veckorna har jag inte orkat gå varken mina promenader eller göra min träning. Det har inte gått när kroppen varit på det humör den varit. Men nu är det dags att komma igång igen.
På’t igen. Med pyttesteg. Igen. För att få det att fungera. Hålla i längden.
Men jag hoppas på en lite snabbare väg tillbaka än när jag började i januari.

Sol och sommarvärme - Amoll.net

Både igår och idag har jag tagit mig ut på en liten promenad runt kvarteret. Så skönt att kunna komma ut, få röra lite på mig och andas frisk luft. (Okej, det har nog varit mer pollen än frisk luft.) Framförallt så himla skönt idag att bara kunna gå ut utan att ens ta på mig en tröja! Slippa knyta skorna, bara stoppa fötterna i ett par sandaler och gå ut.
Jag har börjat otroligt försiktigt igen med både lite stretching och första delen av min stabiliseringsträning. Sakta men säkert helt enkelt.

Påskfint på promenad - Amoll.net

Men lite märkligt är det ändå att det i år igen säger pang mitt i april och går från vinter till sommar direkt. Idag är det 18 grader i skuggan och inte ett moln på himlen. Vad hände med den vanliga våren?! Kan vi inte få en vanlig vår och en vanlig sommar i år istället för det där panik-varma, hemska som började redan i maj förra året? Jag vill så gärna kunna vara ute och promenera i lite mer anständig temperatur!

Sommarväder - Amoll.net

Hur många fel går det att göra kring en och samma sak?

Den där urinvägsinfektionen som jag svor över för någon vecka sedan som de redan hade klantat sig en hel massa kring på vårdcentralen… Jo, klantandet har fortsatt.

När de hade ett färdigt odlingssvar att utgå ifrån med en hel lista på antibiotika som bakterierna var känsliga för så räknade jag med att läkaren hade valt någon av dem. Något som faktiskt skulle ha effekt på bakterierna. Det är ju hela vitsen med att odla innan man sätter in behandling. Jag blev lite bättre under tiden jag åt tabletterna men det blev aldrig sådär ordentligt bra som det ganska snabbt ändå brukar bli vid urinvägsinfektion. Framförallt blev jag sämre igen efter bara någon dag då tabletterna var slut i onsdags. Först i fredags kom jag på att gå in och kolla själv så jag faktiskt fått en antibiotika som har effekt på rätt bakterier.
Nej, det hade jag såklart inte fått. Det förklar varför jag varken blev ordentligt bra och att det så snabbt kom tillbaka igen.

Jag fick mer ont och mer besvär redan i fredags men igår vaknade jag och var riktigt risig. Kroppen är så körd i botten nu av att ha varit dålig så länge med allting. Jag lyckades ändå få en tid på närakuten efter en hel del krångel och onödigt fläng fram och tillbaka men inte förrän en stund efter sju på kvällen. Jag var trött så jag var gråtfärdig redan innan jag skulle dit. Det där var energi jag definitivt inte egentligen hade att ta av just nu. Men vad ska man göra för att få rätt medicin för att kunna bli frisk?

Andra gången antibiotika - Amoll.net

Jag har tappat räkningen på hur många veckor jag varit dålig nu. Tre eller fyra. Fem? Minst två av dem är i alla fall extra och i onödan på grund av att vårdcentralen inte har kunnat sköta sitt jobb. Jag är trött och less. Men nu har jag förhoppningsvis fått RÄTT antibiotika så det kan börja gå åt rätt håll. Läkaren på närakuten mest skakade på huvudet. Kollade så det inte hade gått uppåt njurarna och skrev ut annan antibiotika som ska ha effekt på dessa bakterier. En extra lång kur fick jag när jag gått så länge med det. Hon var i alla fall trevlig och sympatisk vilket alltid är skönt och (tyvärr) ganska överraskande.

Idag vilar jag. Den vila jag hade behövt och var inställd på att få igår. Ligger mest på soffan och läser och försöker att inte göra något som kroppen blir upprörd över. Vilket är lättare sagt än gjort just nu.

Inte så pigg som jag önskar - Amoll.net

Det där att alltid behöva göra läkarnas jobb…

Den här veckan har det känts som att någon har dragit en stor, tung och blöt trötthetsfilt över hela mig. Samtidigt som hjärnan har varit lite klarare och motivationen och viljan har funnits där på ett annat sätt så har kroppen varit så extremt trött och bråkig. Igår insåg jag vad som troligtvis är orsaken. Urinvägsinfektion. 

Ja, trots att de på flera håll för flera veckor sedan gjorde röriga försök till att utesluta någon infektion och landade i att det ”bara är ett skov i endometriosen”. Jag såg igår att odlingen som husläkaren skickade iväg för snart två veckor sedan kom tillbaka för över en vecka sedan (!!) och visar på bakterier. Min husläkare är tydligen ledig och då får man gå utan svar på prover och må dåligt istället. Det är tyvärr inte första gången som provsvar drar ut på tiden så jag är inte förvånad. Snarare lite sur över att jag inte tänkt på att kolla det tidigare själv. Men jag levde ändå i tron att husläkaren skulle ha hört av sig om odlingen hade visade något. Det där att alltid behöva göra läkarnas jobb…

Framförallt de sista dagarna har jag blivit betydligt sämre i pinkeriet så jag blir inte förvånad. Det förklarar ju också att det inte riktigt stämmer in på hur mina ”vanliga” endometriosskov beter sig utan det känns snarare mer som när jag tidigare haft urinvägsinfektion. Vilket jag sagt från början. Nu återstår bara att se om jag lyckas få någon behandling före helgen. Ringde vårdcentralen kl 7 imorse och har än så länge inte mer än fått prata med en sköterska som ”ska återkomma om saken” under dagen. De borde ju rimligtvis ha någon läkare som är kompetent nog att kunna skriva ut antibiotika för urinvägsinfektion.

Idag är en sån dag då det är svårt att hålla fokus på det positiva. Alltid denna strid och kamp när det kommer till sjukvården. Dessutom en dag med både ett besök hos en ny kurator före lunch (jag är inte övertygad om henne…) och snart dags för ett sjukgymnastbesök på eftermiddagen. Då rasar lätt både motivation och ork när jag måste kriga en massa extra dessutom. Men jag försöker intala mig att det får vara okej med en sån dag emellanåt också. Det positiva är väl ändå att jag förhoppningsvis kommer må lite bättre bara jag får behandling för urinvägsinfektionen.

Endometriosis Awareness Month

Mars är Endometriosis Awareness month och det tänkte jag passa på att lyfta fram det lite extra. För att öka förståelsen och okunskapen litegrann och förhoppningsvis kanske kunna hjälpa någon på vägen tänkte jag att vi kunde prata lite mer om vad det faktiskt är för något. Det finns alldeles för många som lider i ovisshet utan att få hjälp. (O)passande nog har jag haft en riktigt kämpig period sedan över en vecka tillbaka med ett ganska brutalt endometriosskov. Tajmingen kring det är ju nästan lite komiskt.

Vad är endometrios?

Endometrios kan drabba alla med livmoder och det är uppskattningsvis 1 av 10 som har sjukdomen. Det innebär att ungefär 176 miljoner är drabbade i världen! Trots att det är en så vanlig sjukdom tar det oftast väldigt lång tid att få en diagnos. Många går i över 10 år innan de får en förklaring till varför de mår dåligt och blir ofta misstrodda och bortviftade av läkare. ”Det är normalt att ha mensvärk” och ”Så ont kan du ju inte ha hela tiden” är vanliga ursäkter att få höra.

Endometrios är att vävnad som liknar livmoderslemhinna hamnar utanför livmodern och blir inflammerade. Det resulterar i både mikroskopiska och större cystor/tumörer och även ärrvävnad med varierande nivå av symptom som följd. De vanligaste symptomen är svår mensvärk, smärta vid ägglossning, rikliga blödningar, smärta vid samlag, kronisk värk i underlivet/buken, trötthet och infertilitet.

Hur får man diagnos?

Ofta kan man komma väldigt långt genom att se till symptom. Ibland går det att se cystor och härdar via vaginalt ultraljud. Men det enda sättet att egentligen få en 100% säker diagnos är via titthålsoperation och vid behov ta vävnadsprover. Har man tydliga cystor och endometrioshärdar går det att se men det är tyvärr många kirurger som inte vet vad de ska leta efter. Alltså är det en hel del som missas även vid en operation. För att göra saken ännu knepigare så vill man inte operera i onödan eftersom endometrios tycker om ärrvävnad och gärna växer till sig lite extra där. Alltså, ju mer man opererar desto fler mysiga ställen för endometriosen att kunna bygga bo på.

Stay strong armband - Amoll.net

Vad kan man göra åt det?

I Sverige är behandlingsmetoderna ganska få och det vanligaste är att behandla med olika varianter av hormoner. Tanken är att stänga av hela systemet med hjälp av antingen p-piller, hormonspiral eller andra starkare varianter på hormoner som hindrar östrogenproduktionen i kroppen. Idéen är att har man inte mens så kan inte endometriosen spridas genom att man blöder ut i buken och hormonerna ska även hjälpa till att ”svälta ut” endometrioshärdarna. I nödfall går man in och opererar och kan då ta bort cystor och härdar. Oftast sker det med laser och man bränner bort det som hittas. I svårare fall kan det bli aktuellt med hysterektomi, alltså att man opererar bort livmodern, men det är långt ifrån säkert att det hjälper.

Jag har läst otroligt mycket, framförallt eftersom jag varken har mått bra av hormonbehandlingarna jag testat och inte blivit hjälpt av dem heller. I andra delar av världen har det forskats betydligt mer kring sjukdomen och där har de kommit fram ett annat sätt att se på orsak och behandling. Istället för att bara stoppa i patienterna hormoner så det sprutar ur öronen på dem ser man på endometriosen mer som man resonerar kring cancertumörer. Att det går att operera och att det då är extremt viktigt att få bort ALLT för att förhindra att det ska spridas igen. I teorin väldigt enkelt och lätt. I praktiken otroligt svårt då endometriosvävnaden kan vara mikroskopisk i storlek och sitta utspritt över både tarmar, urinblåsa, livmoder, ja egentligen överallt i kroppen, och även leta sig in i andra vävnader. Fight endo armband - Amoll.net

Min historia

Jag hade ”turen” att mamma haft problem med endometrios också och snappade därför väldigt snabbt upp när jag började visa liknande symptom. Jag hade inte gått i mer än några år med besvär innan jag fick komma till en bra endometriosläkare här i Uppsala när jag var 20 år. Då var det den enda endometriosmottagningen i Sverige och den var väldigt nystartad.

Han kunde med 95% sannolikhet säga att det var endometrios jag hade utifrån mina symptom i kombination med att mamma var drabbad. Så jag fick prova flera olika sorters p-piller som jag blev jättesjuk av och till slut satte de istället in en hormonspiral. Trots att jag var blödningsfri hade jag problem med kronisk värk och för att få prova sprutor som skulle försätta mig i klimakteriet behövdes en 100%ig diagnos. Det var för dyr behandling att ge annars. Så jag blev uppsatt för att göra en titthålsoperation och då hittade de mikroskopiska härdar med endometrios, bland annat kring livmodern och på urinblåsan. De brände bort det de kunde hitta och sen blev det sprutor som helt stängde av östrogenproduktionen. Jag härdade ut i tre månader med ungefär alla biverkningar man kunde få. Fy!

Efter det har jag haft flera hormonspiraler som mest bara har givit mig ännu mer värk och kramper. Den ena var halvvägs på väg ut genom livmodertappen när de upptäckte att den var på vift. Så det är uppenbart att min livmoder inte vill ha okända prylar i sig! Hormonspiral i kombination med tilläggshormoner har visserligen gjort mig blödningsfri men jag har ändå haft svåra problem med kronisk värk. Såpass att det i perioder krävts en vecka på sjukhus med smärtlindring innan den värsta smärtan vänt litegrann. Mycket har säkert berott på att jag inte har lyssnat på kroppen, stängt av att jag har haft ont och kört på ändå. Tills kroppen verkligen inte har klarat av att ignorera det längre och jag har fått panikont.

Nu har jag givit upp allt vad hormonbehandlingar och alla biverkningar heter och mår faktiskt på det stora hela bättre. Hellre att få må bra psykiskt än att vara deprimerad, gå i något slags känslolöst vakuum och få en massa extra fysiska krämpor och dessutom inte bli hjälpt med värken. Sista året har jag gått ett smärtrehabprogram för att lära mig bättre att disponera min energi, inte ignorera smärtan på ett ohållbart sätt och helt enkelt bygga ett mer fungerande liv trots den kroniska värken. Avslappning, sjukgymnastik och olika sorters hanteringsstrategier kan man komma ganska långt med om man bara får rätt hjälp.Fight endo armband - Amoll.net

Ja, jag har ont. Varje dag.

Men sen kommer ändå perioder när kroppen bara rasar ihop. Som den här sista veckan. Endometriosskovet från helvetet. Rejält ökad grundvärk som aldrig släpper taget, feber och panikkramper som kommit i anfall och totalt slagit ut mig i flera omgångar. Detta trots att jag fått ge mig och sätta in starkare värktabletter, som jag annars försöker ta så lite som möjligt av. Jag hoppas att det ska vända snart så jag slipper ännu högre doser smärtstillande och att eventuellt behöva bli inlagd. Det handlar tyvärr lika mycket om bemötandet man får när man söker akut. I måndags när jag till slut fick ge mig och söka gynakuten blev resultatet bara ännu mer ont efter undersökningen och att hon ordinerade samma smärtlindring som inte har hjälpt hemma under veckan. Och att jag ska komma tillbaka om det inte blir bättre. Jag söker inte akut när jag har lite ont, då har det gått väldigt långt och orken är totalt körd i botten.

Jag har under åren varit otroligt dålig på att ens kunna säga att jag är sjuk, än mindre att jag har ont. Det har jag fortfarande svårt för men något jag försöker hitta en bättre balans på. Det jag oftast har fått höra under åren när jag väl nämnt att jag haft endometrios är ”jaha, men du som alltid ser så pigg och frisk ut!”. Ja, det gör jag kanske när jag har fått sminka mig lite och sätta på min fasad för dagen. De dagar jag inte tar mig ur sängen syns inte.
Framförallt: smärta och endometrios syns inte utanpå! Det är en osynlig sjukdom! Det innebär inte att jag inte har ont. Jag har blivit extremt bra på att inte visa det utåt.

Jag har ont. Varje dag. Smärtan kan variera i styrka och te sig på olika sätt men jag kan inte minnas hur det känns att inte ha ont. På en bra dag är det bara som en diffus molvärk. På en dålig dag ligger jag i fosterställning i sängen med kramper som gör att det svartnar för ögonen och jag tar mig knappt till toaletten. Sen finns det alla möjliga varianter och kombinationer däremellan såklart.

Är det något du funderar över?

Jag skriver det här för att det är en sjukdom som drabbar så många och ändå finns det alldeles för lite kunskap och förståelse kring det. Det pratas överhuvudtaget alldeles för lite om sånt som har med mens och underlivsbesvär att göra. Jag vill inte ens tänka på hur många det är som inte vet vad det är som gör att de mår dåligt. Allt uselt bemötande som förekommer inom vården och alla frågande blickar man får när man säger att man har endometrios. Det behövs mer kunskap!

Är det något du funderar över så försöker jag mer än gärna att svara på frågor. Inget är för dumt eller konstigt att fråga om.

Att inte få någon hjälp och orken är körd i botten

Igår fick jag ge mig. Smärtgenombrottet från endometriosen den sista veckan har tagit slut på precis alla krafter och kroppen orkar inte mer. Efter en massa snurrande med att bli bollad runt inom vården sedan i torsdags slutade det med att husläkaren skickade mig till gynakuten. Jag hade knappt ätit eller sovit något alls på två dygn och hela sista veckan har varit extremt tuff.

Jag önskar att jag kunde säga att jag fick bra hjälp på gynakuten men som vanligt som endometriospatient är det en evig kamp. Jag tror aldrig att jag fått relevant hjälp första gången jag sökt akut. I praktiken blev resultatet egentligen bara en marginell höjning på smärtlindringen och hon verkar tro att det ska vända hela skovet nu trots att det inte hjälpt under veckan som varit. ”Vi ska trappa upp långsamt och hjälper det inte så får jag komma tillbaka.” Ja, vi ses väl om någon dag igen då.

Hur ogärna jag än vill bli inlagd just nu så vet jag av erfarenhet att det är det som är det mest effektiva när det blivit såhär illa. Jag behöver få ordentlig hjälp att bryta smärtgenombrottet och sen kan det fungera med en ökad dos av bassmärtlindringen som jag nu står på för att sen trappa ner det kontrollerat. Men det här är tyvärr inte tillräckligt för att bryta värken i det här läget.

Jag orkade inte strida mer igår. Inte när hon började komma med kommentarer som att ”det går ju över förr eller senare, det vet du ju” och ”det gäller att fokusera på det du KAN göra och inte det du INTE kan göra”. Inte när det blivit så illa att jag knappt tar mig mellan soffan/sängen och badrummet på egen hand. Inte när jag knappt kunde sitta upp på stolen framför henne och jag inte hade varken ätit eller druckit nästan något på hela dagen.

Jag lyckades i alla fall få sova lite mer inatt när jag kom hem vilket gör att det allmänna måendet idag har varit en aning stabilare. Och jag har kunnat äta litegrann idag. Jag börjar inte gråta så fort någon pratar med mig längre. Det är ganska opraktiskt. Men smärtan är den samma, om inte en aning värre efter undersökningen igårkväll. Jag försöker fokusera på att jag fått vila lite mer idag och fått i mig lite näring för att ge kroppen en chans.

Livet ibland alltså… Två steg fram och sen helt plötsligt tre tillbaka. Nu ska jag strax lägga mig och hoppas på att få sova okej en natt till.

Slutet på 75 långa dagar

Det har varit 75 ganska långa dagar som äntligen fått sitt slut. Sedan början av oktober har jag haft den här prylen i överarmen. En piccline som jag döpte till Pigge. Även om det var en stor förbättring jämfört med infarterna som bara krånglade så har det inte varit någon höjdare att ha den där så länge.

Sista natten med en massa obekväm plast.
Sista natten med en massa obekväm plast.

I måndags var det äntligen dags att få plocka bort den. Något jag trott flera gånger tidigare att jag skulle få göra men sen skulle den prompt sitta kvar ett tag till varje gång. Så jag vågade knappt tro på det förrän den faktiskt var borta den här gången. Sen har jag tyckt att tanken på att dra ut något som är 42 cm långt och som går hela vägen in till hjärtat varit lite läskigt också.

Tryckförband i ett dygn.
Tryckförband i ett dygn.

Men det gick över förväntan och kändes ingenting när hon drog den. 10 minuters tryck på direkt efteråt och sedan fortsatt ryggläge utan att röra armen i en halvtimme. Sedan fick jag gå hem med order om att inte lyfta något samma dag och ta det lite lugnt dagen efter. Sen kunde jag vara igång igen som vanligt.

Mittenpricken som knappt går att skilja mot alla andra leverfläckar jag har.
Mittenpricken som knappt går att skilja mot alla andra leverfläckar jag har.

Nu är det bara en liten prick kvar som knappt kan räknas som ett sår ens. Häftigt hur snabbt kroppen läker trots att det suttit där så länge ändå. Så himla skönt att ha fått bort den! Bara det att kunna duscha ordentligt är en lättnad och slippa ha plastflärpar som trycker in i armen hela tiden när jag ska sova. För att inte prata om klistret och plasten som kliat och retat i 75 dagar! Det lite komiska är att det är det sista klistret på omläggningen nu efteråt som var värst för huden.

Framförallt är det så skönt att slippa ha något i armen som hela tiden påminner om att det varit en rätt tuff och kämpig höst.
Det kommer att vara bra för själen! Ett steg till i vägen mot ett bättre liv!