En livskompis till mina framtida äventyr

Jag ska skaffa hund!
Så. Nu har jag sagt det.

Ja, du läste rätt och ja, jag ska förklara allting lite mer ingående.

För många kommer det nog som en blixt från en klar himmel men det är ett otroligt genomtänkt beslut och en lång process. Det är ingen vanlig hund jag ska skaffa utan en alarmerande assistanshund. Inom en inte alltför avlägsen framtid kommer jag att ha en labrador till livskompis som kommer att följa med och hjälpa mig i min vardag. En följeslagare och kompis att dela allt med. Alla upp och nergångar. Någon som kommer att hjälpa mig i vardagen och med att ta tillbaka livet igen.

Jag har mentalt börjat skriva på det här inlägget så otroligt många gånger sedan november men inte fått ner någonting förrän nu. Det har nog helt enkelt varit ett för stort och lite överväldigande beslut. Något som jag har behövt få hålla mest för mig själv fram till nu. Men nu känner jag mig redo att dela med mig av allting. Ni som vill får följa med på vägen från och med nu.

För att svara på det jag gissar är första frågan hos er som känner mig: Men du är väl allergisk?

Inte mot labradorer. Jag har levt hela livet i tron att jag är allergisk mot pälsdjur i allmänhet och att det innebär även alla hundar. Nu har jag lärt mig att framförallt hundallergi är otroligt individuell. Såpass att det kan variera ner på individnivå när det kommer till specifika hundar. Men framförallt när det gäller olika raser. Och labradorer fungerar!
(För tydlighetens skull, jag är (tyvärr) fortfarande jätteallergisk mot katter.)

Men vaddå en alarmerande assistanshund?

För er som inte vet så lever jag med binjurebarksvikt. En sjukdom som gör att jag saknar egen kortisolproduktion och därför måste ersätta det med kortisontabletter för att må skapligt. Utan kortisol överlever man inte och det krävs väldigt lite för att den vanliga doseringen inte ska vara tillräcklig för mig med alla mina andra hälsoproblem. Enkelt förklarat påminner det litegrann om en knasig variant av diabetes men utan möjligheten att lätt kunna mäta kortisolvärdena och därmed få hjälp att veta hur man mår och ska ta medicin. För låga doser kan bli livshotande samtidigt som för höga doser kortison inte heller är nyttigt för kroppen. En ständig balansgång och gissningslek att försöka förstå vad kroppen vill helt enkelt. Ett av de största problemen för mig är att jag alltför ofta får känningar och ras i kortisolet. Många gånger förstår jag inte själv att jag behöver ta mer medicin om jag har hunnit rasa för lågt vilket blir en stor otrygghet.

Men det fina är att det går att träna hundar till att reagera på när man får för lågt kortisol. Hundar kan alltså lära sig att känna av sånt som inte ens sjukvården kan mäta ordentligt idag. Så himla häftigt!

Ni har kanske hört talas om diabetes- och epilepsihundar? Det är samma princip bakom fast med kortisol helt enkelt. Hunden blir tränad på hur jag luktar när jag har lågkänning och kommer på så vis att kunna larma när jag är på väg att rasa. Det är fortfarande väldigt nytt. Det finns några certifierade kortisolhundar i Europa och en här i Sverige. De hundarna larmar oftast redan innan deras förare ens har börjat känna något själva och kan på så vis hjälpa så det går att rädda upp med extra medicin i ett mycket tidigare skede. Alltså förebygga att ens behöva må dåligt. Jag kommer alltså få hjälp att i ett tidigt stadie märka av rasen istället för att det ska behöva gå så långt att jag sitter och apatiskt stirrar in i väggen och inte kan klara mig själv.

Nellie-nallen

Hjälp i vardagen och livet

Med tanke på mina andra problem med hälsan och kroppen så kommer min hund även att tränas till att hjälpa mig lite i vardagen. Stöd upp från golvet, vara gåstöd ute på promenader när jag behöver det och framförallt hjälp i trappor. Den kommer att kunna apportera föremål, framförallt mediciner, men även saker jag tappar och har svårt att ta upp. Sen räknar jag med att fortsätta träna den själv också för att lära den fler saker. Mest för att jag är intresserad och vill lära mig mer om hur man tränar hundar.

Det här kommer alltså att bli min livskompis. Min ständiga följeslagare som kommer att vara med mig överallt. Ja, till och med på toaletten om jag har förstått tränarna rätt. Jag kommer alltså att har rätt att ha med mig hunden i stort sett överallt. Vi kommer att bli ett sammansvetsat team som kommer att kunna tackla livet på ett bättre sätt tillsammans. Jag kommer att få tillbaka min frihet och självständighet. Jag kommer få hjälp att märka i tid när jag får känningar och jag kommer att våga göra saker på ett helt annat sätt trots att hälsan inte alltid är på min sida. Framförallt så kommer jag inte längre att vara ensam i min eviga kamp. Vi kommer att vara två.

Glädjen och sällskapet

Sen måste jag lyfta fram den positiva aspekten i att ha en hund. Det kommer nog att vara en minst lika viktig del för mig. Det sociala, sällskapet och glädjen. Jag har alltid drömt om att ha hund, så länge jag kan minnas, men trott att det varit omöjligt. Så det här känns fortfarande så himla overkligt. Men det har blivit min största motivation och drivkraft att komma tillbaka på banan igen. Jag har fått motivation till mina små promenader och träning för att jag ska klara av att gå ut med Voffen. Kunna ta hand om den på ett bra sätt. Än så länge vet jag inte vad jag får för hund så den har helt enkelt fått arbetsnamnet Voffen.

Före jul fick jag vid ett par olika tillfällen låna två olika labradorer under ett dygn vardera som allergitest. Jag tog hand om hunden och mina föräldrar höll koll på att jag inte skulle bli allergisk. Vilket jag till vår stora förvåning inte blev! Deras främsta kommentar efteråt: det var länge sen de hörde mig skratta så mycket som jag gjorde då. För vilka charmtroll de var! Helt underbara! Det är dessutom bevisat att det sänker stressnivåerna i kroppen med husdjur och att det har stor positiv effekt på smärta och det psykiska måendet. Alltså enbart fördelar för hälsan!

Precis efter att vi hade haft den första hunden, Nellie, på besök hade jag namnsdag och fick en liten nalle i present av mamma och pappa. Min första tanke var att den påminde så mycket om Nellie men jag tänkte att det var jag som fastnat i allt hundfunderande. Fram till mamma sa att hon också tyckte att den var påminde så om Nellie. När vi hade den andra hunden, Ess, kom hon stolt bärandes på nallen så jag tog det som ett tecken. Nallen fick helt enkelt namnet Nellie och har blivit min maskot i hela den här resan.

Nellie Ess

En lång process

Det är en lång process och jag har valt att skaffa en färdigtränad hund. Jag har varken ork eller kunskap till att träna en hund på egen hand. Så jag vet fortfarande inte när eller vem jag får som kompis. Men jag vet att det blir av och jag vet att min hund finns där ute någonstans.

När hundarna är ett år gamla lämplighetstestas dem. De som blir godkända till att bli assistanshundar matchas sedan med sina framtida förare utifrån personlighet och arbetsuppgifter. Då kommer jag att få ha hunden i någon vecka eller två på prov och om allting går bra och fungerar så börjar sedan specialträningen. Träningen tar sedan 4-6 månader och då bor hunden hos tränaren. Den kommer att tränas på prover som jag tar när jag får känningar för att lära sig att känna på doften hur jag luktar när jag blir dålig. Sen när jag får hem hunden blir det samträning för att överföra träningen på mig. Sedan är det till slut en examination för att vi ska bli godkända som ekipage.

Har jag tur kanske jag kan bli matchad med en hund från aprilkullen som blir ett år nu om några veckor. Jag hoppas och håller tummarna! Jag längtar så det gör ont. Pendlar mellan hopp och frustration över ovissheten och väntan. Och ibland undrar jag vad jag givit mig in på. För det kommer att bli en enorm omställning för mig. Inte bara att skaffa hund. Jag kommer inte längre kunna blunda för och ignorera hur jag mår. För då kommer jag att ha en hysterisk labrador som nafsar mig i hälarna och säger åt mig att vila. Bokstavligt talat. Men det är samtidigt precis det jag behöver. Hjälp att inte göra saker utanför det jag faktiskt har ork och hormoner till att klara av. Det kommer ge mig ett betydligt stabilare och mer hållbart mående.

Nellie-nallen

En stor pusselbit till ett bättre liv

Det här är en stor del i min väg till att få ett fungerande och bra liv igen. Ett stort beslut att ta och det har varit så många osäkerheter, oklarheter och kanske:n längs med vägen. Det har tagit enormt mycket energi men det har samtidigt redan nu givit mig så mycket positivt. Innan jag ens har fått min Voff. Jag har fått tillbaka hoppet igen och jag har fått något att se fram emot. Något att jobba för och sikta mot. Någon att längta efter.

Hoppas att ni vill följa med mig längs vägen. 

Det där att alltid behöva göra läkarnas jobb…

Den här veckan har det känts som att någon har dragit en stor, tung och blöt trötthetsfilt över hela mig. Samtidigt som hjärnan har varit lite klarare och motivationen och viljan har funnits där på ett annat sätt så har kroppen varit så extremt trött och bråkig. Igår insåg jag vad som troligtvis är orsaken. Urinvägsinfektion. 

Ja, trots att de på flera håll för flera veckor sedan gjorde röriga försök till att utesluta någon infektion och landade i att det ”bara är ett skov i endometriosen”. Jag såg igår att odlingen som husläkaren skickade iväg för snart två veckor sedan kom tillbaka för över en vecka sedan (!!) och visar på bakterier. Min husläkare är tydligen ledig och då får man gå utan svar på prover och må dåligt istället. Det är tyvärr inte första gången som provsvar drar ut på tiden så jag är inte förvånad. Snarare lite sur över att jag inte tänkt på att kolla det tidigare själv. Men jag levde ändå i tron att husläkaren skulle ha hört av sig om odlingen hade visade något. Det där att alltid behöva göra läkarnas jobb…

Framförallt de sista dagarna har jag blivit betydligt sämre i pinkeriet så jag blir inte förvånad. Det förklarar ju också att det inte riktigt stämmer in på hur mina ”vanliga” endometriosskov beter sig utan det känns snarare mer som när jag tidigare haft urinvägsinfektion. Vilket jag sagt från början. Nu återstår bara att se om jag lyckas få någon behandling före helgen. Ringde vårdcentralen kl 7 imorse och har än så länge inte mer än fått prata med en sköterska som ”ska återkomma om saken” under dagen. De borde ju rimligtvis ha någon läkare som är kompetent nog att kunna skriva ut antibiotika för urinvägsinfektion.

Idag är en sån dag då det är svårt att hålla fokus på det positiva. Alltid denna strid och kamp när det kommer till sjukvården. Dessutom en dag med både ett besök hos en ny kurator före lunch (jag är inte övertygad om henne…) och snart dags för ett sjukgymnastbesök på eftermiddagen. Då rasar lätt både motivation och ork när jag måste kriga en massa extra dessutom. Men jag försöker intala mig att det får vara okej med en sån dag emellanåt också. Det positiva är väl ändå att jag förhoppningsvis kommer må lite bättre bara jag får behandling för urinvägsinfektionen.

AIP-pannkakor försök nr 2

Jag har sedan någon månad tillbaka börjat äta enligt AIP igen, antiinflammatorisk paleo. Jag tror inte att det finns någon enkel och magisk väg till bättre hälsa men jag tror på många bäckar små. Såhär med facit i hand tror jag ändå att jag mådde bättre när jag för några år sedan åt enligt AIP en vända. Men då hade jag väldigt mycket högre förväntningar och blev ganska besviken.

Nu hoppas jag bland annat på att kunna få lite lindring i pollenallergin och att förhoppningsvis få ett allmänt lite bättre mående. Men det är lite knepigt och klurigt ibland när man får för sig att pröva nya saker. För några veckor sedan gjorde jag ett försök till pannkakor som blev katastrof verkligen. Ja, det blev inte ens pannkakor i slutändan utan någon slags nödlösning i form av matmuffins. Tur att jag hade en fryst matlåda att ta till då! Specialmjöl

Nu har jag beställt hem lite olika specialmjöler som är godkända enligt AIP och som jag har tänkt testa att göra lite roliga saker med. Både pannkakor, bröd, gröt och kakor är min förhoppning att kunna knåpa ihop.

AIP pannkakor

Den här gången gick det betydligt bättre med pannkakorna. Första försöket med bara kokosmjöl höll inte ihop alls och gick inte att steka överhuvudtaget. Den här gången blev det alldeles gyllenbruna, lite lagom tjocka amerikanska pannkakor. Nu hade jag mest cassavamjöl blandat med lite kokosmjöl och det gjorde att de höll ihop på ett helt annat sätt.

AIP pannkakor Två små travar blev det till slut med pannkakor. AIP pannkakorDe flesta åt jag med rårörda jordgubbar till men den sista amerikaniserade jag lite mer och hade honung till och det var faktiskt snäppet bättre. Det är kanske så att amerikanska pannkakor helt enkelt ska ätas med honung eller sirap till. Jag har några kvar att äta imorgon också. Då får det bli med honung istället. Lyxfrukost kanske?

April. April!

Nu är det äntligen april! April kan nog vara en av mina favoritmånader. Det betyder att det är vår på riktigt och det känns verkligen i luften nu tycker jag. Vilken skillnad det gör för själen! Så himla härligt att det är ljusare ute och att det går att riktigt andas vår. Allt känns så mycket lättare när det är ljusare och vårluft även om jag inte orkar vara ute så mycket just nu.

Trots att de sista veckorna har varit ganska ordentligt tunga med rejält endometriosskov så känns det ändå som att livet har gått lite mer åt rätt håll. Sedan ett par veckor tillbaka har jag slutat helt med blodtrycksmedicinen och herregud vilken skillnad det blivit på hjärnan! Helt plötsligt har viljan och motivationen hoppat igång ännu mer och jag lyckas faktiskt göra lite småsaker.
Jag VILL göra saker. Kreativa saker. Ta fram kameran igen. Läsa böcker. Skriva.
Jag kan fokusera blicken på nära håll igen i mer än bara ett par minuter åt gången!

Jag orkar visserligen inte göra särskilt mycket för tillfället när jag fortfarande går på starka mediciner och har mycket värk. Men bara att ha fått tillbaka en del motivation, inspiration och möjlighet att kunna läsa och använda dator mer gör så himla mycket! Framförallt har jag fått mer hopp om att livet kommer bli lite bättre i takt med att det här skovet ger med sig.

Att det äntligen har blivit april gör också att det är ett litet steg närmre ett stort steg i framtiden som jag verkligen ser fram emot. Jag längtar så det gör ont emellanåt! Många små milstolpar att beta av. Och jag ska snaaart få tummen ur att dela med mig om allt!
April ska bli min månad för revanch nu, trots bakslaget med skovet!

Några foton i vårljuset

Tänk vilken skillnad det gör på det allmänna måendet när lite av den ihållande värken släpper taget för en stund. Natten har inte varit någon höjdare men idag har ändå kroppen fått lite mer vila. Så himla skönt och välbehövt! Jag plockade till och med fram kameran på eftermiddagen och tog några foton! Tjohoo liksom! Det var så fint vårljus ute idag även om det blåste lite väl mycket.

Sprötbebisar - Amoll.netMamma har fått några sprötbebisar av mig från mina sprötblommor. De växer på bra i deras köksfönster i väntan på att bli planterade. Grisar i köksfönstret - Amoll.netDet gömmer sig några grisar också i köksfönstret.
Blomma - Amoll.net

Blomma - Amoll.net
Och en blomma.
Vide - Amoll.netUte har viden börjat bli fluffiga och ulliga. Jag tror i alla fall att det är någon slags vide.
Bok och vetepåse - Amoll.netMen största delen av dagen ägnats åt det här. Bok och vetepåse i soffan. Precis vad kropp och själ behöver just nu. 

En lugn dag var precis vad jag behövde just nu. Få landa och få lite lugn och ro i kroppen. Slumra lite på soffan mellan raderna i boken. Nu tittar vi på programmet om Josefin Nilsson. Så viktigt och hemskt och skrämmande alltihopa. Ainbusks musik har jag lyssnat massor på under hela min uppväxt.

Endometriosis Awareness Month

Mars är Endometriosis Awareness month och det tänkte jag passa på att lyfta fram det lite extra. För att öka förståelsen och okunskapen litegrann och förhoppningsvis kanske kunna hjälpa någon på vägen tänkte jag att vi kunde prata lite mer om vad det faktiskt är för något. Det finns alldeles för många som lider i ovisshet utan att få hjälp. (O)passande nog har jag haft en riktigt kämpig period sedan över en vecka tillbaka med ett ganska brutalt endometriosskov. Tajmingen kring det är ju nästan lite komiskt.

Vad är endometrios?

Endometrios kan drabba alla med livmoder och det är uppskattningsvis 1 av 10 som har sjukdomen. Det innebär att ungefär 176 miljoner är drabbade i världen! Trots att det är en så vanlig sjukdom tar det oftast väldigt lång tid att få en diagnos. Många går i över 10 år innan de får en förklaring till varför de mår dåligt och blir ofta misstrodda och bortviftade av läkare. ”Det är normalt att ha mensvärk” och ”Så ont kan du ju inte ha hela tiden” är vanliga ursäkter att få höra.

Endometrios är att vävnad som liknar livmoderslemhinna hamnar utanför livmodern och blir inflammerade. Det resulterar i både mikroskopiska och större cystor/tumörer och även ärrvävnad med varierande nivå av symptom som följd. De vanligaste symptomen är svår mensvärk, smärta vid ägglossning, rikliga blödningar, smärta vid samlag, kronisk värk i underlivet/buken, trötthet och infertilitet.

Hur får man diagnos?

Ofta kan man komma väldigt långt genom att se till symptom. Ibland går det att se cystor och härdar via vaginalt ultraljud. Men det enda sättet att egentligen få en 100% säker diagnos är via titthålsoperation och vid behov ta vävnadsprover. Har man tydliga cystor och endometrioshärdar går det att se men det är tyvärr många kirurger som inte vet vad de ska leta efter. Alltså är det en hel del som missas även vid en operation. För att göra saken ännu knepigare så vill man inte operera i onödan eftersom endometrios tycker om ärrvävnad och gärna växer till sig lite extra där. Alltså, ju mer man opererar desto fler mysiga ställen för endometriosen att kunna bygga bo på.

Stay strong armband - Amoll.net

Vad kan man göra åt det?

I Sverige är behandlingsmetoderna ganska få och det vanligaste är att behandla med olika varianter av hormoner. Tanken är att stänga av hela systemet med hjälp av antingen p-piller, hormonspiral eller andra starkare varianter på hormoner som hindrar östrogenproduktionen i kroppen. Idéen är att har man inte mens så kan inte endometriosen spridas genom att man blöder ut i buken och hormonerna ska även hjälpa till att ”svälta ut” endometrioshärdarna. I nödfall går man in och opererar och kan då ta bort cystor och härdar. Oftast sker det med laser och man bränner bort det som hittas. I svårare fall kan det bli aktuellt med hysterektomi, alltså att man opererar bort livmodern, men det är långt ifrån säkert att det hjälper.

Jag har läst otroligt mycket, framförallt eftersom jag varken har mått bra av hormonbehandlingarna jag testat och inte blivit hjälpt av dem heller. I andra delar av världen har det forskats betydligt mer kring sjukdomen och där har de kommit fram ett annat sätt att se på orsak och behandling. Istället för att bara stoppa i patienterna hormoner så det sprutar ur öronen på dem ser man på endometriosen mer som man resonerar kring cancertumörer. Att det går att operera och att det då är extremt viktigt att få bort ALLT för att förhindra att det ska spridas igen. I teorin väldigt enkelt och lätt. I praktiken otroligt svårt då endometriosvävnaden kan vara mikroskopisk i storlek och sitta utspritt över både tarmar, urinblåsa, livmoder, ja egentligen överallt i kroppen, och även leta sig in i andra vävnader. Fight endo armband - Amoll.net

Min historia

Jag hade ”turen” att mamma haft problem med endometrios också och snappade därför väldigt snabbt upp när jag började visa liknande symptom. Jag hade inte gått i mer än några år med besvär innan jag fick komma till en bra endometriosläkare här i Uppsala när jag var 20 år. Då var det den enda endometriosmottagningen i Sverige och den var väldigt nystartad.

Han kunde med 95% sannolikhet säga att det var endometrios jag hade utifrån mina symptom i kombination med att mamma var drabbad. Så jag fick prova flera olika sorters p-piller som jag blev jättesjuk av och till slut satte de istället in en hormonspiral. Trots att jag var blödningsfri hade jag problem med kronisk värk och för att få prova sprutor som skulle försätta mig i klimakteriet behövdes en 100%ig diagnos. Det var för dyr behandling att ge annars. Så jag blev uppsatt för att göra en titthålsoperation och då hittade de mikroskopiska härdar med endometrios, bland annat kring livmodern och på urinblåsan. De brände bort det de kunde hitta och sen blev det sprutor som helt stängde av östrogenproduktionen. Jag härdade ut i tre månader med ungefär alla biverkningar man kunde få. Fy!

Efter det har jag haft flera hormonspiraler som mest bara har givit mig ännu mer värk och kramper. Den ena var halvvägs på väg ut genom livmodertappen när de upptäckte att den var på vift. Så det är uppenbart att min livmoder inte vill ha okända prylar i sig! Hormonspiral i kombination med tilläggshormoner har visserligen gjort mig blödningsfri men jag har ändå haft svåra problem med kronisk värk. Såpass att det i perioder krävts en vecka på sjukhus med smärtlindring innan den värsta smärtan vänt litegrann. Mycket har säkert berott på att jag inte har lyssnat på kroppen, stängt av att jag har haft ont och kört på ändå. Tills kroppen verkligen inte har klarat av att ignorera det längre och jag har fått panikont.

Nu har jag givit upp allt vad hormonbehandlingar och alla biverkningar heter och mår faktiskt på det stora hela bättre. Hellre att få må bra psykiskt än att vara deprimerad, gå i något slags känslolöst vakuum och få en massa extra fysiska krämpor och dessutom inte bli hjälpt med värken. Sista året har jag gått ett smärtrehabprogram för att lära mig bättre att disponera min energi, inte ignorera smärtan på ett ohållbart sätt och helt enkelt bygga ett mer fungerande liv trots den kroniska värken. Avslappning, sjukgymnastik och olika sorters hanteringsstrategier kan man komma ganska långt med om man bara får rätt hjälp.Fight endo armband - Amoll.net

Ja, jag har ont. Varje dag.

Men sen kommer ändå perioder när kroppen bara rasar ihop. Som den här sista veckan. Endometriosskovet från helvetet. Rejält ökad grundvärk som aldrig släpper taget, feber och panikkramper som kommit i anfall och totalt slagit ut mig i flera omgångar. Detta trots att jag fått ge mig och sätta in starkare värktabletter, som jag annars försöker ta så lite som möjligt av. Jag hoppas att det ska vända snart så jag slipper ännu högre doser smärtstillande och att eventuellt behöva bli inlagd. Det handlar tyvärr lika mycket om bemötandet man får när man söker akut. I måndags när jag till slut fick ge mig och söka gynakuten blev resultatet bara ännu mer ont efter undersökningen och att hon ordinerade samma smärtlindring som inte har hjälpt hemma under veckan. Och att jag ska komma tillbaka om det inte blir bättre. Jag söker inte akut när jag har lite ont, då har det gått väldigt långt och orken är totalt körd i botten.

Jag har under åren varit otroligt dålig på att ens kunna säga att jag är sjuk, än mindre att jag har ont. Det har jag fortfarande svårt för men något jag försöker hitta en bättre balans på. Det jag oftast har fått höra under åren när jag väl nämnt att jag haft endometrios är ”jaha, men du som alltid ser så pigg och frisk ut!”. Ja, det gör jag kanske när jag har fått sminka mig lite och sätta på min fasad för dagen. De dagar jag inte tar mig ur sängen syns inte.
Framförallt: smärta och endometrios syns inte utanpå! Det är en osynlig sjukdom! Det innebär inte att jag inte har ont. Jag har blivit extremt bra på att inte visa det utåt.

Jag har ont. Varje dag. Smärtan kan variera i styrka och te sig på olika sätt men jag kan inte minnas hur det känns att inte ha ont. På en bra dag är det bara som en diffus molvärk. På en dålig dag ligger jag i fosterställning i sängen med kramper som gör att det svartnar för ögonen och jag tar mig knappt till toaletten. Sen finns det alla möjliga varianter och kombinationer däremellan såklart.

Är det något du funderar över?

Jag skriver det här för att det är en sjukdom som drabbar så många och ändå finns det alldeles för lite kunskap och förståelse kring det. Det pratas överhuvudtaget alldeles för lite om sånt som har med mens och underlivsbesvär att göra. Jag vill inte ens tänka på hur många det är som inte vet vad det är som gör att de mår dåligt. Allt uselt bemötande som förekommer inom vården och alla frågande blickar man får när man säger att man har endometrios. Det behövs mer kunskap!

Är det något du funderar över så försöker jag mer än gärna att svara på frågor. Inget är för dumt eller konstigt att fråga om.

Att inte få någon hjälp och orken är körd i botten

Igår fick jag ge mig. Smärtgenombrottet från endometriosen den sista veckan har tagit slut på precis alla krafter och kroppen orkar inte mer. Efter en massa snurrande med att bli bollad runt inom vården sedan i torsdags slutade det med att husläkaren skickade mig till gynakuten. Jag hade knappt ätit eller sovit något alls på två dygn och hela sista veckan har varit extremt tuff.

Jag önskar att jag kunde säga att jag fick bra hjälp på gynakuten men som vanligt som endometriospatient är det en evig kamp. Jag tror aldrig att jag fått relevant hjälp första gången jag sökt akut. I praktiken blev resultatet egentligen bara en marginell höjning på smärtlindringen och hon verkar tro att det ska vända hela skovet nu trots att det inte hjälpt under veckan som varit. ”Vi ska trappa upp långsamt och hjälper det inte så får jag komma tillbaka.” Ja, vi ses väl om någon dag igen då.

Hur ogärna jag än vill bli inlagd just nu så vet jag av erfarenhet att det är det som är det mest effektiva när det blivit såhär illa. Jag behöver få ordentlig hjälp att bryta smärtgenombrottet och sen kan det fungera med en ökad dos av bassmärtlindringen som jag nu står på för att sen trappa ner det kontrollerat. Men det här är tyvärr inte tillräckligt för att bryta värken i det här läget.

Jag orkade inte strida mer igår. Inte när hon började komma med kommentarer som att ”det går ju över förr eller senare, det vet du ju” och ”det gäller att fokusera på det du KAN göra och inte det du INTE kan göra”. Inte när det blivit så illa att jag knappt tar mig mellan soffan/sängen och badrummet på egen hand. Inte när jag knappt kunde sitta upp på stolen framför henne och jag inte hade varken ätit eller druckit nästan något på hela dagen.

Jag lyckades i alla fall få sova lite mer inatt när jag kom hem vilket gör att det allmänna måendet idag har varit en aning stabilare. Och jag har kunnat äta litegrann idag. Jag börjar inte gråta så fort någon pratar med mig längre. Det är ganska opraktiskt. Men smärtan är den samma, om inte en aning värre efter undersökningen igårkväll. Jag försöker fokusera på att jag fått vila lite mer idag och fått i mig lite näring för att ge kroppen en chans.

Livet ibland alltså… Två steg fram och sen helt plötsligt tre tillbaka. Nu ska jag strax lägga mig och hoppas på att få sova okej en natt till.

När kreativiteten vill mer än kroppen

Den här veckan har varit lite tung och kämpig. Hela veckan har kantats av ett rejält endometriosskov som tagit slut på mina krafter ganska ordentligt. Men samtidigt har hjärnan hoppat igång ännu mer efter att jag i måndags slutade helt med det där rävgiftet till blodtrycksmedicin. Jag kan tänka bättre, jag sover bättre och kroppen känns allmänt lite mindre konstig. Hjärnan är inte alls lika mosig och konstig. Motivationen och viljan till att göra saker har kommit tillbaka på ett helt annat sätt! Så himla skönt! Och på samma gång en så svår balansgång när kroppen har tagit några steg tillbaka. Att vilja göra saker men inte orka är frustrerande. Kamera - Amoll.net

Idag efter lunch fick jag ett sånt sug efter att plocka fram kameran igen. Något jag tänkt att jag vill göra länge och det är några saker jag tänkt att jag skulle vilja fota. Framförallt för några kommande blogginlägg. Verkligen inget stort och avancerat projekt men det är något jag inte gjort på väldigt länge. Sagt och gjort. Jag prioriterade bort att tvätta trosor och valde att ta vara på stunden av kreativitet istället. Jag gjorde enklast tänkbara lilla ”ministudio” på mitt vardagsrumsbord och utnyttjade att det fortfarande kom in ganska mycket ljus från fönstret. Så himla roligt att fota lite igen!

Skakigt och darrigt på soffan - Amoll.net

Trots att jag tog det försiktigt och i väldigt lugnt tempo så var det tydligen mer än vad denna kropp hade ork för idag. Så det blev krasch på soffan efteråt med otroligt skakig kropp, vatten, vila och vänta in effekten av lite extra kortison. Men det var det värt! För jag gjorde det! Jag lyckades! Tjohoo!

Middag hos föräldrarna - Amoll.net

Efter att ha vilat en stund plockade jag ihop lite grejer på väldigt skakiga ben och tog mig ut till pappa som väntade med bil. Planerna för kvällen var middag hos föräldrarna och det tackar man ju inte nej till. Bra med miljöombyte och få lite sällskap. Jag lyckades gå några meter extra på väg från bilen också för att få lite frisk luft i blåsten. Det blev i alla fall ett försök till en promenad.

Annars har jag fått umgås med mamma och pappa och ätit god middag. Nu sitter jag i deras soffa med en kopp te och vi tittar på Stjärnornas stjärna. Inte så tokig lördagkväll ändå måste jag säga.

Efter-bebis-tröttheten

Det finns helt klart bättre och sämre varianter av trötthet. Nu är på pricken all min energi slut för idag. Jag ska precis försöka flytta mig mot sängen nu för att vila denna kropp och sova tidigt, klockan är faktiskt åtta nu! Haha! Men det är den bra sortens trötthet. En trötthet som kommer av att jag har gjort något och som har givit massor av positiv energi.

Jag har haft en nära vän här idag med hennes snart 10 månader gamla son och fy vad bra det är för själen! Jag mår bra av att få krypa runt på golvet, fåna mig och åla ikapp med bebis. Utforska livet från hans perspektiv och hitta på nya hyss och upptåg. Förundras över hur himla snabbt han lär sig nya saker mellan varje gång vi ses, trots att det ändå inte brukar dröja så lång tid mellan gångerna. Vi har roat oss med att leka tittut, slita fram precis alla glasunderlägg på golvet och jag har passat på att stjäla lite bebiskramar de sekunder han sitter stilla.

Trevligt och mysigt att få prata ikapp lite om livet med hans mamma också. Skönt med vänner som det inte behöver vara så uppstyrt med när man ses. Äta matlådelunch tillsammans och sen fika. Bara umgås helt enkelt. Det behöver inte vara mer avancerat än så. Oftast blir det ju faktiskt trevligast då tycker jag.

Om jag kommer ta mig ur sängen imorgon är ett senare problem. Haha! Tills vidare fortsätter jag att njuta av att ha lite fler hjärnceller på min sida. Fokusera på det som faktiskt går åt rätt håll och vara glad över alla småsaker!

Nattinatt! 

En välbehövd vilohelg och en extra dag på soffan

Det blev en lugn helg. Kroppen informerade tydligt att den behövde vila så det var bara att försöka lyssna. Men samtidigt har det blivit svårare att vila den sista veckan. Huvudet har varit mycket piggare och velat göra desto mer saker vilket gör att jag nog blivit lite övermodig. Svår balansgång och det gäller nog ordentligt att jag håller tillbaka lite så jag inte överanstränger mig för mycket när huvudet vill men kroppen inte hänger med.

I lördags samlade jag ihop krafterna och rörde ihop större delen av det som fanns kvar i min kyl och frys. Resultatet blev en stoooor gryta med soppa. Det blev några matlådor att stoppa i frysen också, himla smidigt! Sen hängde jag i soffan och läste igen. Det har blivit min nya grej just nu tror jag.

Igår promenerade jag hem till föräldrarna på eftermiddagen för söndagsmiddag. Inte så tokigt att bli bortbjuden på söndagsstek. Trevligt att hälsa på mamma och pappa igen och skönt med en promenad även om det tog mer än väntat på krafterna.

Annars har helgen blivit väldigt lugn. Men jag har faktiskt spelat lite fiol igen både i lördags och igår! Det både gick och kändes över förväntan ändå. Det finns kanske hopp om att komma igång med speladet igen mer ordentligt nu om jag tar det i små steg.

Idag var planen att jag skulle träffa Sara. Vi skulle åka till Gränby för att äta lunch och långsamt strosa runt lite i affärer och jag hade sett fram emot det i säkert en vecka. Komma ut och göra något annat och få göra något vanligt och vardagligt. Jo, det gick ju inte riktigt enligt planerna om vi säger så. Mitt på förmiddagen, lagom när jag egentligen skulle börja göra mig klar i lugn och ro, fick jag panikkramper av endometriosen. Så det blev soffläge med stora artilleriet värktabletter och peta i mig extra kortison istället.
Tjohoo liksom…

Det var väl kroppens sätt att säga åt mig att lugna ner mig lite kanske. För jag har ärligt talat funderat lite över hur jag ska orka med den här veckan också med allt jag har inbokat. Bokade om morgondagens rehabsjuksköterskebesök och hoppas på att jag ska orka och klara av att jobba. Annars har jag legat på soffan i fosterställning större delen av dagen. Smuttat i mig buljong, varit snurrig av både värk och mediciner och läst serietidning på iPaden. Blev för några veckor sedan påmind om mangatidningen W.I.T.C.H som jag läste när jag var tonåring och hittade till min glädje att den finns på nätet att läsa på engelska. Nostalgi på hög nivå!

Framåt sena eftermiddagen lyckades jag ta mig upp och koka lite sötpotatis, morötter och körde lite torsk i ugnen som pappa kom förbi med. Skåpen var tomma och med superarg mage var jag inte så sugen på varken resterna av soppa eller matlådan som jag fick med mig från mamma. Tråkig och snäll mat passade mig bättre. Nu ska jag bara dricka upp mitt te, läsa ikapp lite bloggar och sen flytta mig till sängen istället. En tidig kväll är nog precis vad denna kropp behöver ikväll. Nya tag inför imorgon helt enkelt!

Snäll middag och bok - Amoll.net

Har ni haft en bättre måndag? Vad har ni gjort?